Papá sin complejos: cambiando de trabajo

Tras casi 2 años y 5 meses en un trabajo que se había convertido en un caos de planificación y de improvisación, he comenzado una nueva etapa. Espero que sea mejor que la anterior.

Hasta ahora tenía un trabajo en el que había que hacer horas por decreto, sin cobrarlas, claro. Yo hacía pocas, pero las hacia. Tenía además como "beneficio de empresa" el teléfono. Pero claro, estaba disponible a cualquier hora del día, incluso los fines de semana y en vacaciones. Y uno, que presume de ser más o menos responsable, y tenía gente a mi cargo, no lo apagaba y contestaba más o menos a todas las llamadas, con el consiguiente marrón resultante. Y a mi, cuando estoy en casa, me gusta estar en casa, haciendo las cosas de mi casa, y atendiendo a mi familia. O con mi ocio particular. Vamos, lo que se suele conocer como "tener una vida"...

En el trabajo que comienzo ahora no tengo que hacer horas por decreto. Asumo que en algún momento tocará alguna, pero no será lo mismo. No tengo teléfono de empresa, con lo que cuando salga de la oficina podré desconectar. No tengo gente a mi cargo. No tengo un puesto de responsabilidad. Si, seré más prescindible, pero eso es relativo. Me acabo de ir de un sitio en el que se supone tenía muchas responsabilidades y no ha habido intento de retención, ni drama ni nada por el estilo. Nada de nada.

Gano un poco más ahora. Lo cual no deja de ser chocante. No es mucho más, pero insisto, no tengo responsabilidades frente al cliente, ni tengo que tomar decisiones. Y me hacen un mejor contrato. Sé que hoy en día tener un contrato indefinido no es gran cosa, pero lo que no podía ser era tener un contrato por obra y servicio tras más de dos años y estar trabajando en multitud de proyectos y no el que se indicaba en el contrato.

Cuento todo esto para llegar a lo que realmente interesa: espero poder conciliar algo más, aunque el horario no va a ser mejor, ya que entro un poco más tarde y también salgo algo más tarde, al menos sé que podré cumplir mi horario y que no voy a viajar. También espero poder estar algo más tranquilo, y no llevarme el estrés ni los problemas para casa. El tiempo que esté ahora en casa será al 100% para mi familia, y en vacaciones igual. Resulta curioso tener que alegrarse de poder estar de vacaciones sin interrupciones laborales. Ahora esto parece un gran logro, cuando debería ser lo mínimo. En fin, estas son las cosas que están pasando en esta estructura laboral que nos están metiendo poco a poco.

Puede que no tarde en quejarme, soy así de inconformista, y reconozco que tengo siempre bastante miedo a no saber desempeñar mis nuevas tareas, pero me he hecho el propósito a mi mismo de intentar ser más positivo y sobre todo, tomarme las cosas con más calma. Y seguir echando los euromillones, que eso sí que permite conciliar ... :)

Pasito a pasito

Pasito a pasito, eso ha sido lo último que me ha dicho el neurocirujano al salir de urgencias hoy. Sí, hemos vuelto al hospital. Tenía pensado ir yo sola a llorar a su secretaria para que me diera cita el próximo miércoles en consulta. Pero cuando tras el desayuno el peque me ha dicho "mamá la frente me duele 5 y la cabeza 4", teniendo en cuenta que nuestra escala va de 0 a 5, he hecho el petate y nos hemos ido rumbo al hospital.

Ya visteis mi último post. Nerviosa, así he pasado los últimos días. Hoy he entendido por qué. Nuestra realidad es esta, el haber estado tres años en absoluta calma no borra todo lo que hay detrás. Pero me empeñaba en no aceptarlo y rebelarme contra ello. Ese ha sido mi error. Nuestra realidad es esta, y así la debo asumir, con resignación y fuerza, mucha fuerza para afrontar lo que viene. Porque no será fácil. Nunca lo es. 

El último cambio de presión de la válvula no ha servido de nada, algo que en el fondo sabíamos. No voy a entrar en muchos detalles, porque aparte de complejo puede ser aburrido y al final lo que cuenta es el estado del niño. El dolor cedió un poco los primeros días, pero de nuevo ha vuelto, no en grado elevado (2 en una escala de 5) pero continuo. Ayer se me partía el alma cuando mi pequeño me preguntaba "mamá cuándo se me va a quitar este dolor de cabeza". No imagino lo que tiene que ser tener un dolor continuo. Y me admira que él pueda continuar con su vida normal: colegio, carreras, juegos, parque, gritos, ordenador, cuentos, juguetes,...., ¡es alucinante!. 

Han vuelto a subir la presión, por si hay algún médico en la sala, la válvula estaba a 12 cm H2O en un inicio, se la han ido subiendo desde diciembre y hoy la hemos colocado en 18 cm. Esto, ¿qué significa? que preparan a la válvula para que drene menos todavía. ¿Por qué? pues porque queremos que sus ventrículos cerebrales (tan minúsculos que son casi inexistentes) dilaten. Así el cirujano podrá ver qué carajo pasa ahí dentro. Porque claro, también puede ser que él drene por sí mismo, la válvula también drene y estemos ocasionando el pifostio padre ahí dentro. Como ya os dije, es complejo. 

Por fortuna el máster que hice en su día de neurología me está viniendo a las mil maravillas para poder tratar con su médico, entenderle y afrontar esto con la mejor información posible. Quien me iba a decir a mi que me serviría para esto. 

Este es el primer paso, pero nos quedan muchos por dar. La posibilidad de pasar por quirófano es ya casi un hecho. Pero mi imposición ha sido clara, quiero que mi hijo tenga calidad de vida, la misma que ha tenido estos últimos años. Y quiero que haga lo que sea, cueste lo que cueste. No quiero que el dolor inunde su infancia, sé que él no entenderá que le operen pero ya me encargaré yo de explicárselo. Aspiro a eso, a que de nuevo haga magia, a que le deje como nuevo, a que recuperemos lo que antes teníamos. 

Pasito a pasito.... 

A vueltas con el dolor

Últimamente no soy la alegría de la huerta, eso está claro. El tono de mis últimos post así lo revela, no cabe duda. En los últimos días me noto nerviosa, dispersa, distraída. Repercute en mi rendimiento general, en mi falta de paciencia, me saturo en seguida, cualquier cosa se me hace un mundo. Estoy nerviosa, es evidente. 

Me creía serena, dominando la situación, tranquila, sabedora de los siguientes pasos a seguir, pero los nervios me han traicionado. No hago más que pensar una y otra vez en la posibilidad, cada vez más cercana, de que mi hijo vuelva a pasar por el quirófano. El dolor ahí está, viene y se va, pero siempre algo permanece. 

Nos hemos inventado un sistema para poder cuantificarlo y así yo saber qué grado de dolor tiene. Con la manita hemos hecho medidas y a cada medida le hemos puesto un número, de tal manera que hemos creado una escala de 0 a 5. El dolor está en lo alto de la cabeza (holocraneal) y en la frente. Con la última reprogramación de su válvula el dolor ha mejorado. Pero o bien en la cabeza o bien en la frente siempre tenemos 1. Y como máximo tenemos este nivel de dolor: cabeza 2, frente 1. Así es como estamos esta mañana. Pero eso no le impide seguir con su rutina habitual, estar super contento, jovial, correr, saltar, jugar, come bien, duerme bien. Si el niño no dijera nada nunca supondríamos que tiene ese dolor. De hecho él no suele quejarse a menos que el dolor supere el 3. Por lo que dentro de nuestra rutina diaria, por la mañana y por la noche hay que hacer lo que yo llamo un chequeo de dolor.

Confieso que me genera muchísima ansiedad, cada vez que le tengo que preguntar si le duele se me encoge el corazón. Si papá sin complejos está en casa, prefiero que lo pregunte él. Me duele el alma cada vez que le oigo decir lo que duele. 

A día de hoy su calidad de vida no se ve afectada, pero el dolor no debe estar. Hemos subido la presión de la válvula pero esto no funciona. Sus ventrículos cerebrales no es que sean pequeños, es que son casi inexistentes, con lo cual la válvula no puede funcionar. Es más, no podemos saber si el sistema funcionaría por sí solo porque todo está tan hiper reducido que está impedido por el tamaño... pero no podemos saber si por algo más. 

Así que la posibilidad de un quirófano vuelve a tomar fuerza. No me da miedo el quirófano, qué rara soy, lo sé. No me da miedo la anestesia, los puntos, la intervención.... ya hemos pasado por ello. Me da miedo que quieren abrirle para probar, para ver si poner un freno más potente funcionaría.... Pero, ¿y sino funciona?. Esto es lo que me asusta y lo que me aterra, hemos localizado el problema, tenemos clarísimo cuál es. Hasta para un profano en la materia, ver su resonancia le aclara toda duda. Pero,...., ¿cuál va a ser la solución?. 

Creía que podía controlar todo esto, pero parece que no, parece que me supera un poquito. Ahora toca, de nuevo, decidir cuándo le llevo a la consulta, toca hablar de nuevo con el médico, toca probar y subir otro poco, pero nos acercamos a su límite y no, no funciona. Todo lo que habíamos creído hace un mes que funcionaría ahora no lo hace, y toca tomar nuevas decisiones. 

Tengo miedo y el miedo no me hace pensar con claridad, el miedo me atenaza, y me vuelve peor madre. Necesito soluciones, pero en neurocirugía no es todo blanco o negro, hay una gama de grises bastante amplia. Y los grises asustan. 

Querer un hijo y no poder: tratamientos de fertilidad y sus consecuencias

Hoy he sabido del caso de una mujer que lleva años intentando tener un hijo sin éxito. Hace tiempo que detectaron problemas de fertilidad en la pareja, tanto en él como en ella, pero según los médicos nada que las técnicas de reproducción asistida no pudieran solucionar. 

Debido al tipo de infertilidad que ambos padecían lo adecuado era una FIV (Fecundación in Vitro). Comenzaron su periplo de hormonas, pinchazos, ecografías, punciones, consultas, y fueron llegando, un intento tras otro, los negativos en el test y las analíticas. Con los negativos también vino la tristeza, la ansiedad, el llanto, y las decisiones, quizá, equivocadas. 

El ansia por ser padres era muy grande. Hicieron una tanda de seis intentos, no sé en cuanto tiempo pero me consta que en menos del recomendado. Fue un fracaso tras otro. Agotaron los intentos que les permitía el seguro médico de él. Y fueron a por los intentos del seguro médico de ella, otros seis. Agotados también. Pero ahí ya habían empezado los problemas. Ella no ovulaba, ni con hormonas, ni sin ellas. De tener reglas normales, había pasado a no ovular. Su edad actual, 38 años. Es la edad que yo tengo.

El diagnóstico definitivo ha sido menopausia precoz. Las clínicas de fertilidad se han lavado las manos. ¿Causa?, dicen que desconocida. 

Yo no estoy de acuerdo. 

La mujer nace con una reserva ovárica, esto quiere decir que nace con un número de óvulos que irá "consumiendo" en su vida fértil. De hecho hay técnicas que pueden determinar cómo está esa reserva de cara a tratamientos de fertilidad. 

Voy más allá. Según las recomendaciones generales a la hora de hacer una FIV no se recomienda hacer más de cuatro intentos, por la salud de la mujer. Y no hacer más de dos en un año, uno cada seis meses. Pero muchas mujeres, al ver que no consiguen su propósito, ser madres, piden más y quieren más, no están dispuestas a respetar tiempos, ni número de veces y lo arriesgan todo. No puedo juzgarlas, es más, puedo comprenderlas perfectamente. He pasado por ello, tardé tres años en conseguir mi primer embarazo y fue gracias a una inseminación artificial. 

El problema viene por parte de los médicos, de las clínicas que sacan auténticas fortunas por esos tratamientos. A esta mujer nadie la dijo NO, no podemos hacerte otro tratamiento. Si os digo que la hicieron doce intentos, ¿me creeríais?. Pues igual doce no, pero diez sí, o quizá fueron más de doce. En cualquier caso fue una burrada y además un abuso. 

A día de hoy esta mujer ha abandonado cualquier esperanza de ser madre (biológica), pues se agotaron sus reservas. Algunos estudios apuntan a que la menopausia temprana es una consecuencia de los tratamientos de fertilidad que no respetan tiempos ni veces. ¿Cuántos óvulos pudieron sacarle a esta mujer en esas punciones?. A mi hermana en la primera punción la sacaron quince, en la segunda diez. Multipliquemos. 

¿Nadie la avisó de los riesgos?. ¿Nadie la habló de la reserva ovárica?. ¿Nadie la dijo que podían comprobar su reserva?. 

Planteado esto, ¿dónde está la ética?. Tratamientos carísimos que solo algunas parejas pueden costearse. Tratamientos a los que cada vez más parejas recurren. ¿Dónde está el límite?. Hay que conseguir un embarazo, cueste lo que cueste, ¿ese es su eslógan?. 

Estoy a favor de los tratamientos de fertilidad, yo misma tuve que recurrir a ellos en un momento dado pues no conseguía un embarazo. Me ayudaron en su día, pero tengo dudas sobre su ética, pues el dinero está en medio, y hablamos de cantidades demasiado importantes.

¿Se está respetando la salud de esas parejas que acuden a tratamiento?. ¿Se informa de los riesgos a la mujer, a la pareja?.

Revisión ginecológica: sana como una manzana

Pues sí, hoy tenía revisión de la ginecóloga y entrega de algunos resultados. Todo en orden, a mis 38 primaveras mis hormonas están mejor colocadas que nunca, mis ovarios fluyen y funcionan a las mil maravillas y mis pechos lucen escurridos pero sin alteraciones dignas de preocupación. 

Desde el año pasado andaba inquieta por un dolor en un lateral de un pecho. Claramente era consecuencia de una contractura y un pinzamiento (ahí todo juntito) que se reflejaba en la mama. Pero yo soy muy cuidadosa en estos temas, y no paré hasta que me hicieron una revisión a fondo. Las contracturas me las solucionó mi masajista, el yoga y un poco de reiki. Hace meses que no tengo dolor, pero me quise asegurar. Curiosamente en la revisión vieron algo, pero no en la mama dolorida, ¡sino en la otra!. La calcificación de un fibroadenoma. ¿A qué suena feo?. Yo me asusté, esa es la verdad, pero no hay nada como una sencilla explicación para calmar a una paciente. Explicación que no me dieron allá por principios de noviembre cuando me hicieron la mamografía y ecografía. 

Yo tuve un fibroadenoma en mi tierna adolescencia, allá por mis 16. El bultito se mantuvo algunos años conmigo y luego se fue quitando. No me había vuelto a dar problemas,...., hasta ahora.

Mi ginecóloga me ha explicado hoy que una calcificación es una involución, lo cual es muy bueno. Fíjate qué rápido y fácil. Pues no, me han tenido con el corazón en un hilo todas estas semanas. 

Algo que me ha sorprendido, me ha preguntado por el estado de mi suelo pélvico. ¿Podéis creeros que desde que tuve a mi hijo es la primera vez que se interesan por él?. Pues a simple vista se ve dañado, según me ha contado, qué penita, pobre. Futuras mamás, mamás recientes cuidaros mucho,¡¡mucho!! vuestro suelo pélvico, que sino luego lo lamentaréis. Bien es cierto que en mi caso no he sido yo la responsable, sino el (inútil) del médico que atendió mi parto. Le he comentado que he usado conos vaginales, y gracias a ellos he mejorado, aunque no estoy como antes de quedarme embarazada. Y me ha dicho que los conos vaginales son muy efectivos, siempre y cuando se utilicen de modo muy constante. Apunte interesante, chicas. Nada de utilizarlos una temporada y olvidarnos de ellos, hay que seguir reforzando la musculatura periódicamente para obtener buenos resultados. Aquí, un tironcillo de orejas para mi que hace tiempo que no los uso. Esta misma tarde me coloco uno. 

Por lo demás todo en orden, analíticas, hormonas, ecografía vaginal, exploración vaginal. Y diréis ¿por qué esta mujer nos cuenta estas cosas?. Pues porque quiero recordaros la importancia de la prevención. Debemos revisarnos anualmente, recordar lo importante que es nuestro cuerpo y la salud. 

Cuando tenemos un hijo (o dos, o tres,.....) se nos olvida todo, no tenemos tiempo de nada y nuestras cosas las vamos dejando para "cuando tengamos un rato". Pero ese rato nunca llega. Así que venga, a llamar a vuestros médicos que hay que pasar la ITV. 

Empezando por el principio, ¿qué le pasa a mi hijo?

El domingo regresamos al hospital, los dolores de cabeza aparecieron de nuevo y sabíamos lo que teníamos que hacer, lo sabíamos nosotros pero el médico que le atendió no. Pero antes de contaros la historia del domingo, creo que os debo un post explicando qué le sucede a mi hijo. 

Nunca lo he contado, porque desde que empecé mi blog, pronto hará dos años, no habíamos tenido problemas ni recaídas. Pero llegado este punto, y con la cantidad de muestras de cariño y afecto recibidas, creo que lo menos que puedo hacer es contaros qué dolencia aqueja a mi pequeño. 

Todo comenzó a los pocos días de nacer. Nos dieron el alta de modo normal, se agarró al pecho de modo normal aunque era un bebé muy dormilón. Y en la primera revisión tuve un encontronazo con su pediatra. Eso hizo que lo llevara, ese mismo día, al pediatra privado, donde en la revisión se incluía ecografías de cabeza, vientre y cadera. Esa fue la mejor decisión que tomé en mi vida. Allí detectaron que algo estaba sucediendo y era muy grave, detectaron hidrocefalia. 

Se había producido una hemorragia en los ventrículos cerebrales, los cuales se encontraban llenos de sangre y muy grandes, esto repercutía en el resto del cerebro, le empujaba y comprimía contra el cráneo. Nos remitieron directamente al hospital donde había nacido, La Paz. 

Después de dos semanas ingresado y de ver que la hemorragia no se absorbía sola, las punciones lumbares solo aliviaban la presión pero no solucionaban nada, se decidieron por la única opción viable, ponerle una válvula de derivación peritoneal. Conocimos a los neurocirujanos pediátricos, y toda su magia. El líquido cefalorraquídeo que se produce en el cerebro, se evacúa constantemente por los conductos correspondientes, pero éstos habían quedado colapsados por la hemorragia, así que había que derivar ese líquido y evacuarlo por otro lado. En el enlace que os he dejado podéis ver con detalle el procedimiento y cómo se realiza, si estáis interesados. Pero ¡atención!, os puede impresionar un poquito.

El día del padre del año 2007 operaron a mi pequeño con un éxito absoluto. A las pocas horas de la intervención mi hijo ya parecía otro, vivo, alegre, despierto.... los síntomas más evidentes de la hidrocefalia son : somnolencia, aturdimiento, junto con vómitos, jaquecas.... De repente mi hijo estaba despierto.

Salimos de allí a los dos días de la intervención, con mucho, muchísimo miedo y un bebé normal. Nadie nos habló de consecuencias, de complicaciones, ..... Todo era nuevo e impredecible para nosotros. 

Sorprendentemente todo fue bien  o muy bien hasta que cumplió el año de edad. Ahí empezó de nuevo el problema. Diagnosticaron esta vez hiperfunción valvular. Vómitos, jaquecas, un niño irritable, dolorido. En marzo iniciamos nuestra aventura hospitalaria, que concluímos en mayo. De la hidrocefalia pasamos a unos ventrículos minúsculos, es decir, todo lo contrario. Y eso complicaba algunas cosas.

Fueron meses durísimos, dos intervenciones, una prueba en la UCI que nos apartó de él durante dos días, fue horrible, tremendo, demoledor. Mi hijo no me quería mirar a la cara.... pero lo superamos, un cambio de válvula nueva por otra programada especialmente para él solucionó sus problemas. ¿Consecuencias?, no se sabían.... Aunque todo apuntaba a una normalidad, al menos en estos primeros años.

La revisión de los 2 años fue extremadamente normal, el neurólogo me felicitó por lo estimulado que estaba el niño, era evidente que su desarrollo cognitivo y motor era perfecto. 

Y la calma ha durado hasta el diciembre pasado. Llevábamos un mes teniendo jaquecas por la noche, algo habitual en niños que portan válvula. Pero el dolor ya era demasiado, ya era continuo, algo no iba bien. Y un día decidí acudir a urgencias. La válvula no se rellenaba bien, iba muy lenta. Empezamos con las pruebas de imagen, un TAC, ventrículos muy muy pequeños, por lo demás, todo normal. Había que aumentar la presión , es decir, hacer que saliera el líquido cada menos tiempo. Variables como el crecimiento, la altura, influían. 

Medicación al canto: corticoides, nolotil e hidratación a troche y moche (por vía intravenosa). Ingreso hospitalario y a esperar. La evolución fue buena, y con todo claro nos fuimos a casa con una resonancia magnética pendiente. Pero el dolor no se acababa de ir. La resonancia confirmaba lo que el TAC decía, todo iba bien por ahí adentro, la única pega sus minúsculos ventrículos. Y la pregunta que más teme una madre.... "¿Afectaría a su desarrollo cognitivo?". La respuesta fue un bálsamo: "no, es más, nos favorece". Respiré aliviada, fue la primera vez que su neurocirujano hablaba del pronóstico tan claramente. De todo esto os iré hablando más con calma y en detalle. 

Pero estábamos en la cuerda floja, el dolor no se acababa de ir, siempre había un puntito, un día sí y otro no, un día muy cansado... El ejercicio físico no le favorece, pues hace generar más líquido, pero él siempre evacúa a la misma velocidad, es lo malo de que lo haga una máquina por ti. Y claro, a ver como paro yo a este pequeño terremoto. 

Hace unos días el dolor regresó y el viernes era ya una jaqueca en toda regla. Decidí esperar pero el domingo era necesario acudir al hospital. La pauta dada por su médico fue clara, si vuelve el dolor se aumentará la presión. Pero el neurocirujano que estaba de  guardia, y probablemente en prácticas, no lo tenía tan claro como yo... Aunque de eso ya os hablo otro día. Hoy quería contaros nuestra historia, y aunque muy resumida aquí esta.

Me obligan a quitarle el pañal

El viernes por la tarde en el parque, estuvimos las mamás de la pandilla de mi hijo. Ya somos "amigas" después de un año compartiendo meriendas después del cole. Son unas mujeres muy agradables, con quienes me siento agusto. Compartimos muchas ideas aunque diferimos en otras tantas. Pero el respeto es la tónica habitual y la verdad es que pasamos ratos muy buenos.

El tema de conversación fue la operación pañal. Una de las mamis tiene otra nena próxima a cumplir 2 años. Lleva a su hija a la guardería, y allí le han dicho, o mejor dicho la han informado que quitarán el pañal a su hija en el mismo momento que cumpla su segundo aniversario. ¿Motivo?: son las normas, así lo hacen con todos los niños que por allí pasan.

Esta mamá estaba un poco asustada pues ella ve a la pequeña muy verde, no la ve preparada. Con su primera hija, la amiguita de mi hijo, nos contaba que lo pasó fatal y que controlar esfínteres totalmente se retrasó muchísimo. Después de conocer toda la historia entendí que seguramente había tardado tanto debido a las prisas.

Cuando surgen ciertos temas de crianza donde no estoy de acuerdo rara vez suelo mostrar mi opinión. Sobre todo porque pienso que cada cual hace lo que cree oportuno con sus hijos. Quién soy yo para meterme. Pero ayer no me pude morder la lengua. Y pregunté:

- ¿y por qué se lo tienes que quitar justo con 2 años?.

- Porque me obligan

- ¿Y tú la ves preparada?.

- No, no, ¡¡la veo muy verde!!.

- Y entonces, ¿no sería mejor esperar unos meses?.

- Pues sí, pero en la guarde dicen que tiene que ser ahora y claro.... que voy a hacer.

- Umhhhhhh ¿no es la madre la que toma la decisión sobre estas cosas?.

No me pude resistir, esa es la verdad. Tras esta última pregunta mi amiga sonrió incómoda y ahí supe que debía dejarlo estar.

Pero cómo es posible que en la guardería obliguen a quitar el pañal, a todos los niños a la misma edad. Claro es por una cuestión de comodidad para las cuidadoras. Otra mamá me confirmaba que con su hija le había sucedido lo mismo, y fue obligada a retirarle de golpe el pañal a la edad que ellos consideraron. Y no por verla preparada sino porque había llegado el momento. 

Ya sabéis lo que yo opino, hay que respetar los tiempos de cada niño, porque cada uno tiene su ritmo individual. Parece que en los centros donde cuidan a tus hijos no opinan así y los tratan como borregos, todos a una. 

No tengo experiencia en guarderías, así que os pregunto a aquellas mamás que habéis llevado a vuestros peques a guarderías o escuelas infantiles, ¿os ha sucedido esto?, ¿os han "obligado" a tomar decisiones en contra de vuestra voluntad?.