viernes, 16 de noviembre de 2012

Dolor

El dolor es algo que asusta enormemente al ser humano. Y es curioso, porque por norma general somos capaces de aguantarlo de forma admirable. Pero nos aterra. 

Cuando nos convertimos en padres tememos aún más el dolor de nuestros hijos. Hace casi un año que Rayo ingresó con crisis de dolor en el Hospital. En mi cabeza muchas veces martillean las palabras del neurocirujano en aquellos días: 

- Le damos el alta, la válvula funciona correctamente y él tiene un buen estado general.
- Pero Doctor, ¿y el dolor?, ¿qué hacemos con el dolor?
- Tratarlo.

En aquel momento fue como si me apuñalaran el corazón, prometo no exagerar. ¿¿¿Tratar el dolor??? ¡¡¡Ni hablar!!! Pensé yo en aquellos días. Estaba dispuesta a todo para que mi hijo tuviera una infancia sin dolor. Pasé días, semanas sin dormir bien, tenía pesadillas con este tema, estaba irascible, metida en mi misma, mi cabeza ideaba, buscaba explicaciones. 

Conseguimos minimizar el dolor, incluso hacerlo desaparecer a ratos, pero aún sin invitación, se empeñaba en regresar una y otra vez. 

Poco a poco nos fuimos acostumbrando a él, tanto Rayo como nosotros. Y a lo largo de este largo año hemos aprendido a tomarlo como compañero de viaje. El niño ha aprendido a vivir su vida de niño junto a, o mejor dicho, a pesar del dolor.

Pero las crisis se fueron sucediendo, y poco a poco ha ido perdiendo en calidad de vida. Su día a día se ha ido llenando de limitaciones, casi sin darnos cuenta. Y su médico buscaba soluciones, pero había tanto riesgo en ellas... y tan pocas garantías. Optamos por una medida poco agresiva, y que tenía posibilidades de éxito. Todo fue bien en un principio, como sabéis, me habéis acompañado en estos días de ingreso.

Pero a día de hoy he de confesar que las cosas no van bien. El dolor no solo no se ha ido sino que ha aumentado desde el mismo día de la intervención. No voy a aburriros con explicaciones médicas, posibles razones que ni yo misma a veces comprendo. A esto se une una fotosensibilidad más acentuada de lo habitual (Rayo necesita gafas de sol casi continuamente en la calle). La realidad es que mi hijo no está bien, y yo me quedo sin cartas para seguir jugando la partida, porque ya no sé qué más hacer o qué pensar o cómo actuar.

Me siento perdida y ligeramente asustada, y en días así este blog pierde sentido, pues no es menester estar contando cada día amarguras. Me apetece hablar de tantas cosas, tengo tanto que compartir, pero me quedo sin palabras porque me siento triste y alicaída.

El próximo miércoles iremos a la consulta a quitarle los puntos y a hablar con el médico. La duda me desespera, ¿qué pasará?, ¿qué decidiremos?, ¿cómo solucionaremos todo esto? Las preguntas se agolpan en mi cabeza y para ninguna tengo respuesta.

28 comentarios:

Mo dijo...

El blog no pierde sentido, al menos no para mí. Es genial compartir las cosas cuando van bien, buenos ratos, noticias felices...Pero si te sientes mal y aquí puedes desahogarte, eso es terapia, y tiene mucho sentido (al menos, mientras tú lo sientas así). Y compartir los temores ayuda. Seguimos estando aquí, y si te apetece hablar, a nosotras nos apetece escuchar, porque de lo contrario no vendríamos a tenderte esta mano virtual. Espero que la consulta con el médico te aporte algo de tranquilidad. Un beso enorme a tu campeón.

La Orquidea Dichosa dijo...

No digas que el blog pierde sentido, este blog sois vosotros, si estáis pasando un mal momento, es lógico que se refleje... y que nosotros os abracemos y os acompañemos. No me extraña que estés aturdida, es demasiado. Descansa Belén, deja a tu cabecita descansar y espera a ver qué os dicen el miércoles. Con lo que os digan ya echarás humo, y seguro que llegáis a la mejor solución.
Un beso, y ojalá entre tanto cambien las cosas.

Raquel dijo...

Belén, tu blog tiene sentido, y mucho, aquí estamos para lo bueno y para lo malo, nos gusta leerte "escucharte". Tanto tu como Rayo sois un ejemplo a seguir, de superación. No te vengas abajo, os queremos!
Un beso fuerte

Irene dijo...

Belén, siento leerte tan triste, siento que Rayo siga con dolor, sé optimista y veras como el miercoles cuando le comenteis todas vuestras dudas al medico ireis encontrando soluciones.
El blog tiene el sentido que tu le quieras dar... si nos necesitas aqui estamos para apoyarte en todo, para darte mil animos y mandarte muchos abrazos virtuales. Mucho animo!!!

teresavet dijo...

Belén, lo bueno de los blogs es que uno los usa para lo que uno quiere/busca/necesita, que para eso son propios y personales. Para mí, lo bonito de los blogs es que son reales. Y la realidad a veces te da unos sablazos espantosos. Pero estamos aquí para apoyarte, y si podemos hacerte pasar el mal trago un poquín más llevadero. Además, estarás ayudando a otras madres o padres que estén pasando por situaciones parecidas.
Un abrazo muy fuerte, espero que Rayo mejore, aunque sea poquito a poco. Yo he vivido con dolor, y lo peor no es el dolor en sí, sino el no saber cuánto va a durar, si va o no va a empeorar... pero eso son pensamientos de adulto agobiado, no de niño acostumbrado a que "la vida es así". Ellos no piensan así las cosas, no se agobian, disfrutan los buenos momentos, y sufren los malos, pero sin agobiarse por el futuro. Estás ahí para tu niño, haces todo lo que puedes, y él lo sabe.
Un beso y mucha fuerza para aguantar la mala racha, que seguro que se acaba pronto.

AINHOA dijo...

Hola Belén,

No suelo escribir pero esta vez lo hago para decirte que espero de verdad que Rayo mejore. Espero que el médico busque soluciòn para el dolor de Rayo!
En relación al blog, decir que tu blog es y será lo que tu desees!

Espero de corazón buenas noticias.

Ainhoa

Yeya dijo...

Yo os habia seguido desde atrás pero hoy me decido a escribir para mandarte mucho ánimo y apoyo. Este blog es vuestro y logicamente es una forma de vaciarte por dentro tu misma.

Un beso gigante para los dos y espero que el miercoles resuelvas tus dudas y sobretodo encontreis una solución pronto.

Mayanoboken dijo...

Hola,
He llegado aqui a traves del blog de mamaespañolaenalemania. La primera vez me lei la mitad del blog del tiron! ESo no me da derecho a aconsejarte pero te diré algo que he aprendido en 6 años de maternidad: una madre que busca, encuentra. y tu eres una MADRE con mayusculas!!! y nunca dejaras de buscar! Rayo y tu sois afortunados por poder pasar esto apoyandoos el uno al otro y rodeandoos de la familia tan estupenda que teneis. Animo!!!

Silvia dijo...

Espero que el viernes os den un nuevo pso, una meta hacia la que seguir avanzando porque tiene que haberla. Mientras tanto ánimo, cuídate mucho que sobre tus hombros va un peso grande y no pirdas la esperanza de que Rayo va a poder vivir sin dolor, estoy convencida de que lo lograréis. Un abrazo muy grande preciosa.

Carol dijo...

No creo que el blog pierda sentido, es blog es una parte de ti, de vosotros, y refleja la situación que estáis viviendo. Por desgracia la vida no siempre es de color de rosa, y lo normal es que puedas desahogarte en tu blog a gusto, estaría bueno.
No por eso los que te seguimos vamos a dejar de leerte, porque os habéis convertido en parte de nuestra vida, y nos importa cómo os sentís.

Como siempre sólo puedo darte ánimos. A esperar la consulta la semana que viene.

Un fuerte abrazo

Anónimo dijo...

La cabeza fría y los pies calientes.... mucha suerte, de todo corazón.

Nuria dijo...

animo, animo, y animo. seguro que la vida tiene algo maravilloso para tu hijo. te leo desde hace tiempo y me pareces una MAMA con mayusculas, sigue luchando, aguantando o lo que quieras pero no tires la toalla pues tu niño te necesita mas que nunca. un beso y piensa que muchisima gente a la que no conoces como a mi estamos contigo y con tu familia. besos

Ileana Medina dijo...

El blog tiene todo el sentido que tú le des, y si lo necesitas para desahogarte o sentirte acompañada, mucho más sentido aún.
Un abrazo muy muy grande, Belén y muchos ánimos!

unaterapeutatemprana dijo...

Aquí nos tienes, para compartir tanto las alegrías como las preocupaciones, Belén. Ojalá encuentren pronto alivio para Rayo.
Un abrazo con todas mis fuerzas.

La mamá corchea dijo...

Siempre he pensado que un blog es una maravillosa vía de expresión, ese es su sentido, no dejes de hacerlo cuando te haga bien, exprésate como solo tu sabes. Adoramos leerte y estar con vosotros. Sois muy fuertes y encontraréis una solución, un camino de calma, aunque a veces haya cansancio, no estaríamos ante la persona enorme que eres, ante la grandísima madre que hay en ti. Cuando te canses, desfallezcas, te enfades, o te asustes aquí estaremos para ti.
Un gran abrazo

mistrucosparaeducar dijo...

Siento mucho lo que estáis pasando.
Ánimo para toda la familia, sobre todo a tu pequeño, que es un campeón. Espero de todo corazón que pronto encuentren una solución.

Zulema de Mamá es bloguera dijo...

Belén el blog también te ayuda a ti, cuando entramos en este lugar es porque queremos saber de ti y de tu familia, no sólo lo bonito sino todo en general, y si son malos momentos también los compartiremos ¿en eso consiste no? Me apena muchísimo leer este post, espero que Rayo pronto esté bien y tenga una vida completamente normal y que tú también puedas estar bien. Mucho ánimo y mil besos

Mama medusi dijo...

Hola Belén, simplemente si a ti te sirve de desahogo el blog tiene todo el sentido del mundo. A mi me encanta leerte, y apoyarte en todo lo que necesites.
Espero que el próximo día en consulta, sepan contestar a vuestras preguntas y vaya remitiendo ese dichoso dolor.
Un abrazo

Bergeronnette dijo...

Pues como todas las que ya te han comentado, me sumo a que tu blog es reflejo de cuanto te pase a tí y a Rayo, y que, aunque pocas veces podemos ayudar, por ser "virtuales", el sentirse escuchada y leer algún consejo o experiencias similares, puede ayudar o por lo menos, paliar un poco la preocupación y el temor.
Espero que ese dolor de Rayo desaparezca y pueda seguir viviendo con alegría y sin esas limitaciones que se han ido adueñando de vuestra vida. Mis pensamientos están con vosotros, y mi ánimo vuela raudo a vuestro hogar.
Besos

Marisunflowers dijo...

Seguiremos rezando. También leyendo.

La vida tiene sentido por sí misma, con o sin dolor, aunque todos esperamos y deseamos que el dolor sea algo puntual y pasajero, y no un compañero de viaje no invitado. Si algo me gusta de leerte es ver como Rayo sigue siendo un niño feliz, inquieto y alegre a pesar de todo.

Espero que todo vaya a mejor.

lamamá demirubio dijo...

Sabes que te sigo desde hace poco porque soy una mamá reciente y no conocía este mundo de mamás 2.0, pero me gusta leerte porque muestras muy bien lo que sientes, para eso creo que es un blog, y para eso estamos aquí quienes te seguimos, para acompañaros e intentar apoyaros a ti y a Rayo en lo bueno y lo malo. Aunque espero de corazón que lo malo acabe pronto y volvais a tener miles de cosas buenas en vuestra vida. Un beso muy muy grande, guapa!

Drew dijo...

Menudo palo, yo que estaba convencida de que la operación iba a ser la solución... Espero de verdad que el miércoles tengáis mejores noticias.

Y me uno a lo que dicen las demás, no pierde sentido. Yo ya sabes que no soy de comentar mucho, pero te leo siempre, hemos seguido éste camino contigo y creo que todas queremos seguir acompañándote, vayan las cosas bien o mal.

Besos Belén.

Mamá en camino dijo...

Belén, un abraz. éste blog se convertirá en lo que vos quieres que sea, tu refugio, tu lugar para distraerte, para quejarte. Sea lo que sea, aquí desde la pantalla te vamos a estar apoyando, sosteniendo y esperando. Espero de corazón que rayo mejore, te tenemos pendiente, los acompañamos.

MamaEncantada dijo...

Mucho animo Belen.
Me uno a los comentarios anteriores, tu blog tiene sentido mientras tu le des sentido, mientras a ti te apetezca escribir, no tiene porque ser siempre sobre temas agradables, es tu valvula de escape y ahora tu estas triste y todo lo que te rodea esta triste, incluido el blog.
Ojala en la consulta el proximo dia os den noticias al menos esperanzadoras y empeceis a recuperar un poquito la alegria.
Mucho animo.

Mamá por bulerías dijo...

No puedo añadir más a lo que ya te han dicho en todos los comentarios.
He vivido algo parecido aunque no tan doloroso y sé que lo que puedan decirte es poco, asíque si pudiera simplemente te daría un gran abrazo. Te lo mando y ojalá os dé fuerzas :-)

MadreYMas dijo...

Belén, cuánto siento leer algo así...

No sé qué os dirá el medico el miércoles, pero espero de corazón que alguna vía nueva se abra y que podáis agarraros a esa esperanza.

No me imagino lo desesperante que tiene que ser ver a tu hijo con dolor.

Me dan muchas ganas de llorar.

Un abrazo, de verdad.

Mónica Leyva dijo...

Tu blog no pierde sentido, si así lo crees tú, si te apetece seguir escribiendo para desahogarte, o para contar tus experiencias, que nos sirven a muchas, te sigo desde hace mucho y creo que tienes, mejor dicho tenéis, tú, tu marido y sobre todo tu pequeño, una gran fortaleza, os mando todo mi apoyo de corazón!!!

mommyfulltime dijo...

Recuerda que en una mesa de juego, las cartas SIEMPRE se reparten de nuevo si hay jugadores dispuestos a seguir.