Día Internacional de las Enfermedades raras

Hoy es el día internacional de las enfermedades raras. Muchos blogs y medios se hacen eco de ello. Vídeos como este circulan por la red:

O como este:

Una enfermedad rara afecta a menos de 1 de cada 2000 personas. Contando el número de habitantes que tiene este planeta, no creo que estas enfermedades sean tan difíciles de encontrar. 

En una sociedad donde la diferencia se ve con regulares ojos ha llegado el momento de que nos concienciemos de que no todo el mundo está sano, no todo el mundo es igual, no todo el mundo vive una vida repleta de salud. 

Algunas familias se enfrentan cada día, en la consulta de un médico o en un hospital, a un diagnóstico que cambiará sus vidas. No estamos preparados para ello. Nos enseñan que todo saldrá bien y que la vida es de color de rosa, pero no, no es siempre así de fácil. 

A veces las cosas no son tan rosas, tenemos un abanico de colores, que no tiene por qué ser malo. Porque se aprende a vivir con la enfermedad, con los tratamientos imposibles y se alcanza la normalidad. Pero tengamos en cuenta lo importante que es la aceptación y la concienciación de todos nosotros.

No todos somos iguales, la diferencia existe, pero no por ello es mala. 

Mi admiración a todas aquellas familias que cada día plantáis cara a una de estas enfermedades. Desde aquí, mi pequeño homenaje. 

¿Fiebrefobia? puede pero ¿dónde está el límite?

Hace unos días leía un artículo cuyo título era Una buena educación sanitaria de los padres puede mejorar la salud de los hijos. Según el 9º curso de actualización en pediatría, organizado por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), las principales causas de visita al pediatra durante el invierno son la fiebre y la tos. 

Los padres tenemos un miedo atroz a la fiebre, cuando ésta no es más que una respuesta del cuerpo para contraatacar una amenaza externa. Lo mismo sucede con la tos. Las mamás y papás parece que nos alarmamos en exceso, saturamos las consultas y nos pasamos llevando a las criaturas al médico.

Esto mismo lo he leído por la red estos meses de boca de algunos pediatras a los que sigo. Y confieso que estoy de acuerdo. Los padres nos alarmamos en exceso, es tan fácil pedir cita, acudir y descartar, que no nos damos cuenta que debemos dejar que sus cuerpecitos actúen y sus sistemas inmunológicos saquen toda su artillería. 

Pero claro, una se sabe perfectamente la teoría. Y yo no soy partidaria de sobremedicar a mi hijo, prefiero esperar, ser cauta, observar antes que enchufar el medicamento que toque. Esto lo digo ahora, muy digna, que mi hijo tiene 5 años, pero cuando yo era una madre primeriza, novata y enormemente asustadiza, no lo tenía tan claro. Ver en el termómetro 39 de fiebre me ponía la piel de gallina y confieso que me aturdía. 

Hoy, como madre (algo) más experta y con un niño mayor que te habla y te cuenta dónde duele y dónde no, las cosas se han vuelto más sencillas y sobre todo más calmadas. Llevamos dos días de fiebre intensa y continuada, fiebre acompañada de un poco de tos. Una tos que a mi en principio no me parecía ni alarmante ni preocupante. Y ayer dudé, ¿le llevo al pediatra?. Haciendo caso de esas recomendaciones que dicen que se debe tratar el dolor o las molestias que causan la fiebre, y no la fiebre en sí misma, dudaba. Molestias pocas, tos poca, fiebre a tutiplén. ¿Qué hago?, me preguntaba. 

¿Dónde ponemos el límite?. Los padres observamos, analizamos la situación pero no tenemos la formación como para decidir ese límite. Y ante la duda, ¿no es mejor acudir a consultar al experto?. 

De esta guisa y aún con dudas entramos en la consulta ayer por la tarde, con décimas que apuntaban una pronta subida de temperatura, con un poco más de tos de la que había tenido durante todo el día y con buen estado general. 

Y cuál es mi sorpresa cuando el pediatra me dice que debemos vigilar esa fiebre pues la tos es sospechosa..... y aunque no hay clínica de .... ¡¡neumonía!!, debemos asegurarnos. No hay clínica evidente, pero a mi se me queda cara de haba al escuchar aquello. No es que sea yo aprensiva, pero no pude evitar que la pregunta me asaltara de nuevo, ¿dónde está el límite?. 

Yo había hecho un pre-diagnóstico en función de lo que observaba y de lo que habíamos pasado en veces anteriores..... y el pediatra ha decidido que el pre-diagnóstico, en ausencia de síntomas que lo justifiquen, puede ser más grave. 

Sé que los padres somos criticados por nuestra excesiva sobreprotección, por abusar de las citas médicas, por acudir a urgencias con patologías no urgentes.... Pero, ¿cómo saber cuándo un síntoma es benigno o posible fuente de complicaciones?. 

Y el peque ahí sigue, con su fiebre a cuestas. Después de una noche donde la fiebre, a pesar de los antitérmicos cada cuatro horas, los baños, los paños fríos, no ha querido marcharse hasta las cinco de la mañana, ahora duerme tranquilo rozando la barrera de los 37,0º. 

Seguiremos observando, esperando y dudando.

Papá sin complejos: Cinco años… 1821 días…Como pasa el tiempo

Mi hijo ya tiene cinco añazos. Es todo un hombrecillo, con un carácter muy fuerte, pero a la vez más tierno que una  (buena) magdalena.  Todos los padres decimos lo mismo, pero creo  que es un niño muy especial. Ya no solo porque tiene a sus espaldas lo que tiene, que espero no le incordie mucho a lo largo de su edad adulta, y que tengamos la suerte de estar su madre y yo hasta que sea plenamente independiente, si no por que tiene una inteligencia importante. No se si será más o menos listo que otros niños, lo que sé es que absorbe como una esponja los conocimientos y cada día me sorprende con una ocurrencia, deducción o similar. 

Por otro lado, tiene los típicos despistes de “genio”. Es capaz de no ver un coche de juguete que tiene a metro y medio de sus narices, y tengo que señalárselo para que se dé cuenta. Alguna vez he llegado a pensar que veía mal, pero no, es despiste puro y duro.  El caso es que yo no quiero que sea una “especie de genio”, pero reconozco que sí que me gustaría que fuera más inteligente que su padre y su madre (que no somos tontos precisamente) para que consiga en su vida lo que se proponga. Eso si, que no sea informático, por Dios….

Uno echa la vista atrás y se da cuenta de todo lo que ha pasado en este tiempo. Y te paras a pensar en lo mucho que has hecho, en las cosas que has aprendido.  Y te das cuenta de que hay cosas que no volverán, y que las pasaste “sufriendo” y deseando que se pasaran pronto, y ahora, simplemente las echas de menos.

Echo de menos bañarme con él. Le metía entre mis piernas, con su cabeza apoyada en mis pies, de frente a mí, y me miraba con curiosidad con esos ojos grandes, mientras le echaba agua y le decía tontunas.

Echo de menos sentarme frente a mamá con él en sus brazos y ver como reclamaba la teta y como se agarraba a ella, y como succionaba con verdaderas ganas.

Echo de menos cogerle en brazos, y mecerle, mientras le cantaba bajito “para dormir a un elefante”, y notar como poco a poco se iba relajando y se le cerraban los ojitos y hacía esfuerzos por no dormirse, hasta que no podía resistirse y se quedaba dormidito.  ¡¡Este si que era un momentazo!!!

Estos momentos han pasado ya, y es una pena. mamá sin complejos sabe que me encantaría tener otro niño y disfrutar más de la experiencia.  Pero hemos decidido que no puede ser. Así que vamos a disfrutar del momento actual, y esperaremos con ganas lo que viene.

Porque lo que tenemos ahora es extraordinario. Poder hablar con un niño de cinco años todas las tardes, y que te cuente por ejemplo lo que ha hecho en el cole, que ha sido el primero de la clase en aprenderse la poesía de carnaval y  ver como está orgullosísimo de sí mismo. Ver cómo te lo cuenta prácticamente a gritos, porque no puede más de la emoción.

O hablar con él de una cosa que no conoce y empezar a explicárselo, teniendo que adaptar tu explicación a términos que él sabe, o explicándole un término nuevo, y ver que te mira absolutamente concentrado, tratando de asimilarlo. Y cuando crees que no te ha entendido del todo va él y te pone un ejemplo usando ese término, y te deja fuera de juego.

O cuando le enseñas un movimiento que no ha hecho nunca, como por ejemplo en una cama elástica (gracias Decathlon, por dejar utilizar en tus instalaciones todas estas cosas), que se ponga a saltar y decirle que caiga de culo y cuando rebote que se ponga de pie de nuevo, y cuando lo consigue, ver como pone una cara de felicidad que ya quisiera yo tenerla.

O cuando, “simplemente” vas andando con él, agarrado de la mano y dice “papá, te quiero mucho”. 

Es entonces cuando te das cuenta de cómo pasa el tiempo, y de que hay que aprovechar cada minuto que pasas con él, por que ese minuto no volverá.

Mi camino como madre comenzó ..... hace 5 años

Tal día como hoy hace 5 años, en un día soleado y muy frío, iba de camino a mi (seguramente) última revisión con el ginecólogo. El día anterior había sido raro, sabía que mi trabajo de pre-parto había comenzado y me había limitado a esperar. Me sorprendió mi calma, mi tranquilidad, sabía que mi niño venía pero sabía que el mejor lugar donde podía esperar era en casa. 

El médico me confirmaba lo que ya sabía, estaba de parto, la sonrisa que iluminó mi cara fue única. La foto que papá sin complejos me hizo al llegar a casa así lo demuestra. Tardamos un par de hora aún en ir al hospital, no había motivos para correr. 

Mi hijo nació rápido, sin mucho esfuerzo, fue un parto sencillo, que bien se podía haber llevado a cabo sin medicación, sin intervención y sin epidural. Pero por aquel entonces yo no sabía lo que sé ahora, por aquellos días aún quedaban rastros de miedo y no me sentía tan empoderada como a día de hoy. 

A pesar de médicos, cirujanos, matronas y enfermeras mi hijo nació de dos pujos. Y digo a pesar de porque me lo pusieron muy difícil desde que entré por las puertas del servicio de urgencias del Hospital La Paz de Madrid. Enfermeras que no creían que tuviera cinco de dilatación porque no tenía contracciones rítmicas. Enfermeras que no me dejaron elegir la no monitorización interna, la no vía, la no maniobra de Kristeller. Por no dejarme no me dejaron ni expulsar la placenta de modo natural, el médico prefirió arrancarla de golpe con la consecuente hemorragia y costura interna (más de cuarenta puntos internos me acompañaron algunas semanas) . 

A pesar de todos ellos mi hijo nació rápido y bien. Me recuerdo mirarle, observarle casi en shock, no podía creer que aquel pequeño ser, tan pequeño, tan bonito, era mío. 

Hoy, 5 años después, ese bebé es ya un muchachote, decidido, seguro de sí mismo, fuerte, listo, terco, feliz, observador, al que le gustan los retos, el chocolate, los coches y Cars de Disney por encima de todo. 

Hoy mi niño da un pasito más, es más mayor y me doy cuenta que hemos empezado una carrera, crece imparable, no solo físicamente. Su ansia por aprender, por mejorar, se ha convertido en un reto para él. 

Esta noche he dormido poco, he pensado mucho en estos 5 años, en cómo le hemos visto crecer y superarse a sí mismo. Mientras le observaba dormir (llevamos unas semanas durmiendo todos juntos de nuevo, a raíz de su última laringitis) me daba cuenta de cómo ha cambiado nuestra vida, nuestros hábitos, nuestras costumbres. Pensaba en cómo hemos cambiado nosotros. 

Uno de sus regalos ha sido una maleta "de cabina" con Rayo McQueen en su frontal (por supuesto). Dice que su primer viaje fuera de España quiere hacerlo a Australia.... Le hemos convencido para ir mejor a Londres, que pilla más a mano. Tenemos infinidad de planes para hacer juntos, viajes, salidas, y él está deseoso de descubrir y conocer sitios, lugares y cosas nuevas. 

Hemos empezado el día a las 7 de la mañana "mamá me dáis mi regalo", me susurraba al oído. No le ha importado tener 38,5 de fiebre (sí, sí, de repente la fiebre también ha querido estar presente en su cumpleaños), haberse acostado pasadas las 10:30 de anoche, y estar agotado. Le hemos cantado el cumpleaños feliz a oscuras y ha abierto sus regalos en la cama. 

Ayer tuvo su fiestón de cumpleaños con sus amigos, salió todo a pedir de boca, su pandilla le acompañaba, su mejor amigo también, todos estuvimos con él en una tarde que resultó ser perfecta. Su cuarto está lleno de regalos, juguetes y ropa preciosa. A no mucho tardar llegará la familia para soplar las velas, colmarle de besos y por supuesto de regalos. 

Está feliz, aunque también algo nervioso y excitado. Y aún quedan las felicitaciones del cole. Mañana su medalla y corona de cumple, repartir sus regalitos a sus compañeros. Papá sin complejos y yo les hemos hecho unas bolsitas con juguete, chuches, chocolate y pinturas. Mañana seguirá siendo el protagonista. 

Y allá vamos nosotros, a encarar un nuevo año, a ver qué tal se nos da. 

¡¡Felicidades cariño!!

Papá sin complejos: La tecnología, mi niño y yo

Aprovechando el post  que hace unos dias escribió mamá sin complejos en el club de las Madres Felices sobre los niños y el uso de las tecnologías, quisiera dar mi visión al respecto (como se nota que estoy falto de ideas).

Soy informático, y llevo trasteando con más o menos éxito con ordenadores y tecnología desde antes de los 14 años. La verdad es que no recuerdo cuando fue la primera vez que tuve en mis manos uno. Intento hacer memoria (que ando fatal de ella, por cierto) y se me viene a la
mente un curso de BASIC que hice en EGB (¿os acordáis que antes teníamos EGB?). Ya más mayor, en el instituto, llegó el Spectrum, con el que básicamente jugaba. Y después mi primer PC, me costó 240.000 pesetas, y luego otro.. y así hasta hoy día. En casa podemos encontral un portátil en uso otro abandonado, un ordenador, habría que pensar en malvender en Cash Converter o similares 2 impresoras, un teléfono táctil, varios monitores, un par de consolas … sí, la tecnología ha invadido poco a poco mi vida. Casi sin darse uno cuenta, está rodeado de todo tipo de aparatos que, en teoría, te hacen la vida más fácil.

Hace casi casi cinco años llegó un niño. Y tiene a su alcance todas estas cosas desde el primer minuto de su vida. Y cuando empieza a tener autonomía empieza a toquetear cosas.  Y el jodío aprende que no veas. Me sorprende ver como coge el mando, enciende la tele, selecciona su canal (o sea, el Clan), y se pone a ver lo que hay. Y me sorprende, por que no le hemos dado las instrucciones. El tío se debe quedar mirando nuestras manos y se aprende como de manera fotográfica los pasos que damos y se queda con ellos enseguida.

Si hace falta, enciende la consola, el ordenador, y la tele, y el dvd portátil (pedazo de invento para cuando un niño se tira días hospitalizado o hace un frío que pela y se te acaban las ideas) y todo lo que se le ponga por delante

Y lo que más me sorprende es la capacidad que tiene para investigar. En el ordenador solo hizo falta decirle una vez que la X es para cerrar. Ya lo ha asumido y lo ha extrapolado a todas las aplicaciones, juegos, etc... Yo siempre he sido muy apañado para coger un aparato nuevo, instalarlo y ponerlo en marcha, muchas veces sin necesidad de leer el manual de instrucciones, y creo que este chico me supera. Lo cual no es de extrañar, por que ha trasteado con estas cosas desde muy pequeño.

Pero claro, no todo podía ser bueno. El tener tan accesible todos estos avances tecnológicos produce algunos efectos no deseados. Para empezar, el enganche. No se si les pasará a otros niños (supongo y espero que si), pero el mío tiene una facilidad tremenda para "enviciarse".
Déjale media hora con la Wii, que querrá la partida de regalo. Y luego, tras ceder con la partida de regalo, querrá la de "regalísimo" y luego una “extra” y luego una por comer fruta,…, y así.

Menos mal que ya hemos aprendido (creo) y antes de empezar a jugar se pactan el número de partidas (3-4 máximo por sesión).  Lo mismo pasa con el ordenador, y con los dibujos en la tele. Nunca son suficientes. Así que hay que llegar a acuerdos antes de empezar.

Otro de los problemas es que ante esto, el resto de juegos "no digitales" acaban siendo aburridos. ¡¡¡A ver quien puede competir con un Rayo McQueen que salta, gira en el aire, dispara  ¡satélites láser" o "patines neumáticos"!!!

Pero que queréis que os diga. A pesar de esos inconvenientes, a mi me parece que los niños tienen que estar en contacto con la tecnología. El futuro que les espera va a ser (ya casi lo es) totalmente tecnológico, y tienen que estar preparados para él. No debemos temer que sea demasiado pronto. De hecho, creo que es mejor que se acerquen a ello lo antes posible, por que les resultará más fácil absorber todo el conocimiento. Ahora lo que toca es que aprenda a distinguir entre la tecnología útil para su vida y la tecnología para consumir, que esa es otra, y no estoy yo muy seguro de que esté en disposición de darle lecciones...

Las Voces Olvidadas: lectura imprescindible

El viernes 17 de febrero, tal y como estaba anunciado, se celebró en Madrid la presentación del libro Las Voces Olvidadas. Mónica Álvarez, Mª Ángels Claramunt y Laura G. Carrascosa pusieron cara y voz a este libro. Y yo tuve la suerte de poder asistir. 

Las Voces Olvidadas aborda las pérdidas gestacionales tempranas, no solamente a nivel físico, emocional, sino también aportando datos, estudios y maneras de manejar el aborto expectante. Informando sobre técnicas médicas, sobre el mal uso de las mismas y dando información veraz, fiable y contrastada. 

Este libro, la unión de estas mujeres, junto con Cristina Silvestre (que no pudo estar), da un paso más en el tratamiento del duelo perinatal. Vamos avanzando y reconociendo el dolor de esas mujeres que un día perdieron a sus bebés. Intentando dejar atrás las normas impuestas de estas sociedad del aparentar: aparentar normalidad, aparentar que no pasa nada, aparentar que no duele. Sí, sí duele, duele muchísimo, como si te arrancaran el alma, como si se te fuera la vida, y no, no es lo normal. Porque si fuera lo normal ninguna mujer se sentiría rota y deshecha cuando esto sucede. 

Estas valiente mujeres siguen dando pasos hacia adelante y siguen ayudando a mujeres, a hombres, a familias no a superar, sino a aprender a vivir de nuevo, a vivir con una pérdida en tu camino. 

El encuentro, como no podía ser de otra manera, fue muy vivencial, muy emotivo, madres contando su experiencia, alguna lágrima, mucha emoción, muchos recuerdos pero con una gran sonrisa de todos al final del acto. 

Mónica, me encantó verte allí, segura de ti misma, de tu trabajo, con tu pequeña al pecho y sabedora de lo importante que es vuestro trabajo. Necesitamos más, mucho más, seguir avanzando, seguir escuchando a esas madres y necesitamos enseñar a esta sociedad, a esos médicos, al personal sanitario a escucharlas, a comprenderlas, poco a poco y paso a paso seguiremos hacia adelante. 

Tuve la mala suerte de no poder hacerme con el libro después, se agotó enseguida, no era para menos. Espero poder comprarlo a no mucho tardar porque sé que me lo voy a leer del tirón. 

El post de hoy quiero dedicarlo a una amiga, la madre de un buen amigo de mi hijo. Ayer me contaba que había sufrido un aborto, un bebé de nueve semanas. Era una criatura buscada con mucho amor, para completar una familia ya de por sí maravillosa. Mi amiga me confesaba entre lágrimas que había perdido a su bebé, que se sentía incomprendida, que había soportado comentarios y actitudes nefastas. Me contaba herida el mal trato en el hospital, en el servicio de urgencias. Ella nos confirma el largo camino que aún queda por recorrer. Va por ti amiga, por tu pequeño. 

Enésima revisión en neurocirugía

Hoy hemos vuelto a acudir al hospital. No porque el nene haya empeorado sino porque teníamos una visita programada con su neurocirujano. La última vez que acudimos a urgencias le reprogramó su válvula de derivación y acordamos que quince días después volveríamos a consulta para ver la evolución. 

En estas dos semanas se ha reducido el dolor holocraneal (en lo alto de la cabecita) y la mayoría de los días tiene 0 de dolor (como él dice). El dolor de la frente se ha mantenido más o menos igual, en 2. Ya sabéis que mi niño se ha inventado una escala de 0 a 5. De este modo podemos cuantificar el dolor, ya que antes era muy complicado. Seguro que todos podéis entenderme, cuando nuestro hijo nos dice que le duele algo,...., ¿cómo saber el grado de intensidad?, el dolor es muy subjetivo. Os sugiero que pongáis esto en práctica con vuestros peques, inventad la escala, incluso pintadla en la pizarra o en un papel acompañada de caritas alegres y tristonas si son muy chiquitines. Esto os ayudará a saber la medida de dolor que tiene vuestro hijo. 

En nuestro caso al médico le ayuda mucho, además el Peque es muy concienzudo en ese tema, tan perfeccionista él :) Estos días de catarro y laringitis han sido un espejismo pues además de fiebre, tos de perro y mocos por doquier, ha tenido una jaqueca tremenda. Pero ya estaba avisada, en el cole varios niños han padecido el mismo proceso catarral con jaqueca. Hoy, que el catarro parece ceder un poquito, hemos vuelto a sus molestias habituales, un dolor en la frente en grado 2. 

El médico al ver cómo está, que el cuadro no evoluciona a peor, es decir, no aparecen otros síntomas característicos: vómitos, somnolencia, visión doble o borrosa, irritabilidad, .... quiere esperar. Puesto que solo hay dolor, el cuadro no parece concordar con una hiperfunción valvular, como creían en un principio.

No le han tocado la válvula, ni le han hecho nada. Como el dolor ha cedido un poquito tenemos que seguir así. Ha sido muy sincero conmigo, no sabe por qué le duele. Todo esto ha sido provocado (posiblemente) por el crecimiento, el cerebro cambia, sus necesidades también. En un niño "normal" el cuerpo va regulando todo progresivamente, pero cuando tienes un sistema mecánico estático las cosas son más complicadas, requerir un tiempo de adaptación o necesitar de otro mecanismo más acorde a las nuevas necesidades que se van originando. 

La pregunta más temida, "¿puede ser hipertensión craneal?". No cree que esa sea la causa, pues no hay ninguna otra sintomatología. Solo podemos (y debemos) esperar para poder ir viendo cómo el niño se va encontrando. Debemos vigilar especialmente si el niño ve mal, borroso, doble... o simplemente notamos pérdida de agudeza visual. La hipertensión craneal se acompaña de afectación del nervio óptico, y ahí sí que hay que actuar con prontitud. El niño ve perfectamente, ya sabíamos esto y yo siempre ando muy pendiente. Mediante juegos y pequeños trucos voy comprobando que no hay ningún problema. Ahora que ya ha empezado a leer es más sencillo todavía, pues le pongo a prueba cuando vamos por la calle. A veces no me hace falta ponerle retos ya que lo quiere leer todo. 

Os confieso que he salido muy aliviada de la consulta, porque su cumpleaños está a la vuelta de la esquina y por nada del mundo quiero que se lo pierda. Está contando los días que quedan para su celebración, está emocionadísimo y quiero que lo celebre y lo disfrute a tope. Vamos a ver si lo conseguimos. 

Así que estas son las noticias que os traigo, por el momento nos quedamos igual, un pequeño rayito de esperanza, aunque muy chiquitín, asoma.

Unos dibujos para aprender: Érase una vez .....

Me acuerdo siendo niña (y no tan niña) sentada en el sofá de mi casa con la boca abierta viendo los dibujos animados de Érase una vez el cuerpo humano. Recuerdo cómo los glóbulos rojos iban por el torrente sanguíneo contando su historia y hablando con el Maestro.

Aprendí muchísimas cosas con esa serie, la ponían a diario en la televisión y disfrutaba enormemente colándome por las arterias y venas de nuestro cuerpo, aprendiendo cosas como por qué tosemos, por qué nos fatigamos, cuántos huesos tenemos. Siempre había miles de preguntas por responder y nuevas historias que contar. Me di cuenta siendo muy chica que el cuerpo era increíblemente complejo y al tiempo divertido.

También recuerdo como en Érase una vez el hombre, el Maestro iba recorriendo nuestra historia, la prehistoria, Egipto, el Renacimiento, la Edad Media, las diferentes civilizaciones, ….. Prefería esto al libro de historia, os lo aseguro.

Nuestros hijos hoy pueden volver a disfrutar de ambas series gracias a una colección de Planeta DeAgostini que nos asegura que aprender es divertido. No en vano lleva tantos años enseñando a niños que hoy ya somos adultos.

A mi hijo, apunto de cumplir 5 años, puede que le cueste un poco entender Érase una vez el cuerpo humano, pero no pienso subestimarle, aunque no comprenda todo a la perfección es una buena manera de enseñarle cómo funciona nuestro interior. Pero Érase una vez el hombre estoy segura que le encantará, ver cómo hemos ido pasando de una época a otra, ver las distintas culturas, cómo el hombre primitivo hacía fuego, …. Creo que es un buen momento para ponerle estos dibujos. Si además de estar entretenido puede aprender sacaremos buen partido de esos ratos de ocio delante del televisor.

La colección está disponible en kioskos, papelerías, pero si te suscribes podrás conseguir regalos y participarás en el sorteo de cinco iPad2 de Apple. 

Y tú, ¿veías estos dibujos?.

2º año de blog: ¡gracias!

Hoy, hace dos años, iniciaba mi andadura en la blogosfera. Era una mamá un poco asustada, solitaria, un pelín incomprendida pero al tiempo con las cosas bastante claras. Mi único problema era que no encontraba apoyo, respaldo emocional de otros que no fueran mi familia. 

Como tantas veces he dicho, somos animales sociales, y aunque nos importe un bledo lo que opinen los demás, lo cierto es que siempre nos afecta. 

Muchas cosas han pasado desde entonces, mi hijo ha crecido, es un pequeño hombrecito que me sigue enseñando, cada día más. Yo he crecido, soy muy distinta de aquella mujer que inició esta espacio. He encontrado muchas respuestas, muchos por qués, he aclarado dudas y he encontrado mi camino. 

Le debo mucho a este blog, es mi realidad, mi bitácora, podría decir mi pasión. Gracias a él me he sumergido en un mundo paralelo, una realidad más real que la vida física. Gracias a él he encontrado almas afines, personas maravillosas, amigas. 

Lo que empezó siendo un juego, un hobbie, una afición, hoy se ha convertido en una responsabilidad, una hermosa necesidad. Mi blog define lo que soy, y lo más importante él me marca hacia dónde voy. 

Como digo, muy lejos quedó aquella madre primeriza, temerosa, pendiente de la opinión social. Hoy soy la madre de un pequeño de casi 5 años, segura de sí misma, sabedora del poder que otorga la maternidad. No dudo ni por un instante de que en esta aventura de la crianza he tomado las decisiones acertadas, porque todas ellas han sido tomadas con el corazón. Desde aquí habéis visto cómo ha crecido mi hijo, desde sus archifamosas rabietas, pasando por cómo dejamos el chupete o cómo superamos la operación pañal. Hemos compartido el inicio de su etapa escolar y todas las dudas y miedos que ello me produjo. Os he hablado de su difícil carácter, su personalidad sensible y peculiar. Vuestros consejos han sido siempre un bálsamo para mi. Y más recientemente, la recaída de su enfermedad. 

Me habéis acompañado en los momentos buenos, en los bajones de ánimo y en los malos ratos. Habéis sido mi red, mi compañía, mi consuelo. 

Son dos años compartiendo mi vida con una extensa red. Una red que bien podría ser una gran tela de araña que entre todos y todas hemos ido confeccionando. Una tela que nos une, que nos permite estar de la mano sin importar distancias. Una tela que nos hace estar unidos a pesar de las circunstancias de cada uno. 

Y después de este tiempo escribiendo y de ver cómo hemos ido creciendo, ahora me planteo, ¿hacia dónde vamos?. Mis preocupaciones en este momento son para la salud de mi hijo. Conseguir que vuelva a estar tan bien como siempre, olvidarnos de médicos y hospitales. Pero también estoy muy centrada en su educación. A las puertas de cumplir 5 años, lo que suceda en los próximos años en este terreno ocupa una parte muy importante de mis pensamientos. Sus relaciones sociales, su aprendizaje, la calidad educativa, las preguntas importantes que a partir de ahora me irá haciendo. Nuestras conversaciones cada vez son más razonadas. Se enfrentará, a no mucho tardar, a muchos cambios, a muchas emociones, a muchas reflexiones. Empezamos una etapa de crecimiento y madurez extremadamente interesante. Y espero estar a la altura de las circunstancias. 

Hacia ese camino nos dirigimos todas, nuestros hijos van creciendo. La blogosfera maternal estaba llena de lactancia, pañales, falta de sueño, berrinches, inicios escolares..... Pero nuestros hijos se hacen mayores, nuevos retos nos aguardan. La Tribu 2.0 va a ir cambiando. Nuevas madres se irán integrando, mamás recientes, pero las veteranas iremos abriendo el camino, el camino de la educación, del crecimiento, de la madurez de nuestros pequeños. Muchas cosas quedan aún por contar de esta nueva maternidad. Y la tribu, la tela de araña, cada vez será más grande y poderosa. Mamás nuevas y mamás veteranas compartiremos nuestras vidas y experiencias. Vuelve el comadreo, amigas mías, la experiencia de unas que sirve a las otras, y seguiremos creciendo y creciendo ....

¡Gracias!, por acompañarme cada día, por leerme, por compartir conmigo vuestras historias, por escribirme. Gracias por hacerme sentir un poquito especial. Gracias porque soy bloguera por todos vosotros. Y espero seguir siéndolo durante mucho tiempo.

De educación, colegios y expectativas

Hablar con otras madres en el parque da mucho que pensar. Y eso que últimamente los días no invitan al ocio al aire libre. Pero siempre se puede tener alguna que otra conversación. 

Llevo varios días reflexionando sobre un par de conversaciones que he tenido no con una, sino con varias mamás acerca del colegio, la posibilidad de cambiar a los niños llegada Primaria y las expectativas, no ya de los niños, sino de esos padres. 

De todos es sabido lo mucho que gustan las estadísticas. Todos los años la Comunidad de Madrid examina a sus alumnos de centros públicos, concertados y privados y elabora unas vistosas listas a modo de ranking de calidad educacional. Los colegios privados, se entiende el motivo, alardean de esos datos pues para ellos los resultados llevan el símbolo del dinero asociado. 

Muchos centros trabajan por y para los resultados, con lo que ello implica, presión para el alumnado. Yo provengo de un colegio privado, donde había una estupenda calidad educativa, pero eso realmente no importaba tanto como los números, los datos, los resultados obtenidos. Debíamos ser los líderes, los que menos cantidad de alumnos con suspensos tuviera. Donde El COU (cuando lo había) y en consecuencia la Selectividad fuera exitosa en el 99% de los presentados. Y para ello se utilizaban todo tipo presiones, tretas y artimañas. Si un alumno iba rezagado (fuera el motivo que fuera) se le intentaba poner al día, pero si era costoso o no era fácil, se le invitaba a marcharse del centro, muy amablemente eso sí. 

Y con todo este previo, os pongo en antecedentes de la conversación con estas mamas. Nuestros hijos están en segundo de infantil y de cara al año que viene muchos padres decidirán si continúan su formación en el centro o se cambian. En principio no hay motivo para cambiarles, el colegio ofrece formación en primaria, su calidad no es discutida, pero siempre queremos más, a los padres me refiero. Siempre más, siempre mejor, como si todo fuera poco para nuestros hijos. 

Una mamá dudaba si dejar a su hija aquí: "tiene muy buena calidad, y obtienen siempre una posición muy buena en las notas de la comunidad,...., pero el colegio X dicen que los saca muy bien preparados". Y yo ante estas afirmaciones pregunto, ¿preparados para qué?, para la vida, para la universidad, para la formación profesional, para ser más felices, para qué narices les saca mejor preparados. 

Como digo, he estudiado en un colegio privado, fui niña de muy buenas notas, pero no por ello he tenido más oportunidades, no por ello saqué mejores notas en la universidad, no por ello he sido más o menos feliz, no por ello tengo una vida mejor o peor. 

La vida está llena de oportunidades, llena de metas, llena de opciones, y el conjunto es lo que hará que nuestros hijos vivan mejor o peor. El año pasado me obsesioné muchísimo con el colegio, con la formación, con el método. Y aunque se me quedó una espinita clavada por no poder llevarle a una escuela que me gustó muchísimo (pero se salía de mis posibilidades) a día de hoy estoy muy contenta con la formación que mi hijo está recibiendo. Y estoy contenta no porque ya sepa escribir, leer, sumar o restar,....., estoy contenta porque se les estimula la imaginación, aprenden gracias al juego, fomentan el gusto por aprender.

No solo eso, no debemos olvidarnos de la educación emocional, a la que muchas familias no dan importancia y es fundamental en el desarrollo de nuestros hijos. Ahí también hemos conseguido logros. Porque yo me he esforzado, pero nada hubiera sido igual sin la inestimable ayuda de la profesora del Peque.

En clase han estudiado las vocales, ciertos números, algunas sumas, pero él ha querido ir más allá y efectivamente ha empezado a leer, tiene ansia por escribir, sabe contar sin límites, suma, resta, y otras cosas más. Pero eso lo ha ido pidiendo y consiguiendo él. ¿Sería más inteligente si en clase tuviera un nivel más alto?. Yo creo que no, porque los padres también debemos participar en el proceso educativo y divertirnos en casa aprendiendo, pues esto también forma parte de un buen nivel educativo. 

Muchas familias dan vueltas a si este colegio cubrirá las expectativas que ellos han depositado en sus hijos, y ven buena la opción de colegio que presiona, que manda muchos deberes, que tiene muchos exámenes, que da mucha importancia a la nota. Cada cuál sabrá. Y con esto no digo que el colegio donde mi hijo estudia sea flojo, o no mande deberes, o no haga exámenes, muy lejos de la realidad. Es un colegio con el mismo plan educativo que todos, pero por ahora es un colegio que tiene muy presente un método para conseguir que los alumnos estudien sin presión. Y los resultados que han ido obteniendo hasta el momento les avala.

Y precisamente cuando pensaba en este tema y reflexionaba sobre las opiniones de estas madres del parque llegó a mis manos este artículo de Alfie Kohn. Al menos da que pensar.

¡No me gusta!

¡No me gusta!. Esta es la frase que más repite en mi hijo en la mesa. No me suelo quejar de los hábitos alimenticios del peque. De siempre he asumido que a la comida y a la alimentación de los niños hay que darle la importancia justa. El niño ha pasado por diferentes fases desde que comenzó su alimentación sólida. Algunas han sido duras, otras llevaderas y en muchas ocasiones ha sido placentera para todos. 

Es un niño al que le ha gustado comer, y ha comido mucho. Pero no siempre ha sido fácil. 

Alrededor del año nos dejó muy claro que no quería purés, se negó a comerlos. Comenzamos a darle de comer sólido sin ningún remordimiento, a veces comía más otras menos. Pero ahí tuvimos un grave problema, se puso malito y estuvimos tres meses de idas y venidas al hospital, con varias operaciones y todo lo que ello conlleva. Esto descuadró totalmente a mi niño. Y aunque comenzó a comer muchas cosas, se empezó a resistir a comer otras. Los siguientes meses fueron muy duros en cuanto a su alimentación. 

Superada esa fase empezó a comer muchísimo mejor, variado, con gusto, con hambre, legumbres, pescados, carnes, sopas, se nos resistían la mayoría de las verduras, muchas pastas, el arroz y algunas frutas. Tiempo al tiempo, pensé yo. 

Se hizo más mayor y aunque comía con mucho gusto las verduras no había manera de que las comiera, así como pastas, arroz, más que no gustarle era el miedo a probar. Se negaba a meterse en la boca algo que su vista no aprobara. Las hice de muchas formas, colores, pero nunca quiso, nunca cedió. Por fortuna comenzó a comer mucha fruta y pensé que una cosa compensaría la otra, ...., o no. 

Ya después empezamos con ahora tengo mucha hambre y chupo la cal de las paredes, o bien no tengo nada de apetito y me dejo casi todo en el plato. Y en esas seguimos. 

Como os habréis dado cuenta no he querido identificar las fases comentadas con edades concretas porque no me parece relevante encuadrar el momento. 

Y ahora, con casi 5 años (que pronto cumplirá) estamos en una tesitura complicada. Yo no puedo decir que no come, porque sería falso, come, claro que sí. Pero es difícil que coma fuera de casa, a menos que vayamos a restaurantes con menú infantil (que le guste claro). Comer en reuniones de amigos o ciertas cosas en casa de la familia es prácticamente imposible. Se resiste a probar nada nuevo y está empezando a rechazar incluso algunas comidas que siempre le han gustado. Y lo que es peor, ha empezado a darle naúseas todo aquello que el considera "asco", como le gusta llamar. 

Con lo cual, estoy en un punto donde afirmo abiertamente y sin ningún pudor que ¡estoy hasta las narices!. No puedo más, estoy harta de que rechace todo lo que se cocina en casa, que las cosas le den asco, que se niegue a probar, que no consienta comer más que tres verduras, que me vuelva loca a diario para prepararle su menú...... y así podría seguir hasta el infinito y más allá. 

Un día se lo comenté a su pediatra, cosa absurda pues el no comer no es una enfermedad, pero me dio por ahí. Le quitó importancia, como sabía yo que haría, y me dijo que allá por el estirón de los 7-8 años comería de todo y sino tiempo al tiempo. Sí, muy bonito, pero,...., ¿y qué hago yo hasta que cumpla 7 años?. 

Papá sin complejos: cambiando de trabajo

Tras casi 2 años y 5 meses en un trabajo que se había convertido en un caos de planificación y de improvisación, he comenzado una nueva etapa. Espero que sea mejor que la anterior.

Hasta ahora tenía un trabajo en el que había que hacer horas por decreto, sin cobrarlas, claro. Yo hacía pocas, pero las hacia. Tenía además como "beneficio de empresa" el teléfono. Pero claro, estaba disponible a cualquier hora del día, incluso los fines de semana y en vacaciones. Y uno, que presume de ser más o menos responsable, y tenía gente a mi cargo, no lo apagaba y contestaba más o menos a todas las llamadas, con el consiguiente marrón resultante. Y a mi, cuando estoy en casa, me gusta estar en casa, haciendo las cosas de mi casa, y atendiendo a mi familia. O con mi ocio particular. Vamos, lo que se suele conocer como "tener una vida"...

En el trabajo que comienzo ahora no tengo que hacer horas por decreto. Asumo que en algún momento tocará alguna, pero no será lo mismo. No tengo teléfono de empresa, con lo que cuando salga de la oficina podré desconectar. No tengo gente a mi cargo. No tengo un puesto de responsabilidad. Si, seré más prescindible, pero eso es relativo. Me acabo de ir de un sitio en el que se supone tenía muchas responsabilidades y no ha habido intento de retención, ni drama ni nada por el estilo. Nada de nada.

Gano un poco más ahora. Lo cual no deja de ser chocante. No es mucho más, pero insisto, no tengo responsabilidades frente al cliente, ni tengo que tomar decisiones. Y me hacen un mejor contrato. Sé que hoy en día tener un contrato indefinido no es gran cosa, pero lo que no podía ser era tener un contrato por obra y servicio tras más de dos años y estar trabajando en multitud de proyectos y no el que se indicaba en el contrato.

Cuento todo esto para llegar a lo que realmente interesa: espero poder conciliar algo más, aunque el horario no va a ser mejor, ya que entro un poco más tarde y también salgo algo más tarde, al menos sé que podré cumplir mi horario y que no voy a viajar. También espero poder estar algo más tranquilo, y no llevarme el estrés ni los problemas para casa. El tiempo que esté ahora en casa será al 100% para mi familia, y en vacaciones igual. Resulta curioso tener que alegrarse de poder estar de vacaciones sin interrupciones laborales. Ahora esto parece un gran logro, cuando debería ser lo mínimo. En fin, estas son las cosas que están pasando en esta estructura laboral que nos están metiendo poco a poco.

Puede que no tarde en quejarme, soy así de inconformista, y reconozco que tengo siempre bastante miedo a no saber desempeñar mis nuevas tareas, pero me he hecho el propósito a mi mismo de intentar ser más positivo y sobre todo, tomarme las cosas con más calma. Y seguir echando los euromillones, que eso sí que permite conciliar ... :)

Pasito a pasito

Pasito a pasito, eso ha sido lo último que me ha dicho el neurocirujano al salir de urgencias hoy. Sí, hemos vuelto al hospital. Tenía pensado ir yo sola a llorar a su secretaria para que me diera cita el próximo miércoles en consulta. Pero cuando tras el desayuno el peque me ha dicho "mamá la frente me duele 5 y la cabeza 4", teniendo en cuenta que nuestra escala va de 0 a 5, he hecho el petate y nos hemos ido rumbo al hospital.

Ya visteis mi último post. Nerviosa, así he pasado los últimos días. Hoy he entendido por qué. Nuestra realidad es esta, el haber estado tres años en absoluta calma no borra todo lo que hay detrás. Pero me empeñaba en no aceptarlo y rebelarme contra ello. Ese ha sido mi error. Nuestra realidad es esta, y así la debo asumir, con resignación y fuerza, mucha fuerza para afrontar lo que viene. Porque no será fácil. Nunca lo es. 

El último cambio de presión de la válvula no ha servido de nada, algo que en el fondo sabíamos. No voy a entrar en muchos detalles, porque aparte de complejo puede ser aburrido y al final lo que cuenta es el estado del niño. El dolor cedió un poco los primeros días, pero de nuevo ha vuelto, no en grado elevado (2 en una escala de 5) pero continuo. Ayer se me partía el alma cuando mi pequeño me preguntaba "mamá cuándo se me va a quitar este dolor de cabeza". No imagino lo que tiene que ser tener un dolor continuo. Y me admira que él pueda continuar con su vida normal: colegio, carreras, juegos, parque, gritos, ordenador, cuentos, juguetes,...., ¡es alucinante!. 

Han vuelto a subir la presión, por si hay algún médico en la sala, la válvula estaba a 12 cm H2O en un inicio, se la han ido subiendo desde diciembre y hoy la hemos colocado en 18 cm. Esto, ¿qué significa? que preparan a la válvula para que drene menos todavía. ¿Por qué? pues porque queremos que sus ventrículos cerebrales (tan minúsculos que son casi inexistentes) dilaten. Así el cirujano podrá ver qué carajo pasa ahí dentro. Porque claro, también puede ser que él drene por sí mismo, la válvula también drene y estemos ocasionando el pifostio padre ahí dentro. Como ya os dije, es complejo. 

Por fortuna el máster que hice en su día de neurología me está viniendo a las mil maravillas para poder tratar con su médico, entenderle y afrontar esto con la mejor información posible. Quien me iba a decir a mi que me serviría para esto. 

Este es el primer paso, pero nos quedan muchos por dar. La posibilidad de pasar por quirófano es ya casi un hecho. Pero mi imposición ha sido clara, quiero que mi hijo tenga calidad de vida, la misma que ha tenido estos últimos años. Y quiero que haga lo que sea, cueste lo que cueste. No quiero que el dolor inunde su infancia, sé que él no entenderá que le operen pero ya me encargaré yo de explicárselo. Aspiro a eso, a que de nuevo haga magia, a que le deje como nuevo, a que recuperemos lo que antes teníamos. 

Pasito a pasito....