La gran escalada

Así veo yo todo lo que nos está sucediendo, como una gran escalada. Una montaña enorme, llena de dificultades y con accesos complicados, sinuosos e inseguros. La he intentado rodear, he buscado atajos, he pensado mil y una maneras de hacer la escalada más sencilla, pero después de dar muchas vueltas nos hemos colocado los arneses y nos disponemos a subirla. Con valor pero también con miedo, para qué negarlo. 

No sabemos si los arneses nos sujetarán lo suficiente, si tendremos dificultades por el camino, si nos fallará algún pie en la subida o incluso si caeremos. Pero sea como sea, mi propósito es llegar a la cima, coronarla y otear el horizonte, que no es otra cosa que nuestro futuro. 

He escalado montañas que se han querido resistir en los últimos años. No sabría decir cuál ha sido la más complicada. Todas y cada una de ellas han sido duras, pero siempre he salido victoriosa y he conseguido mi propósito que no es otro que mirar a lo lejos el cielo despejado. Soy terca y tenaz, mi hijo tiene a quien parecerse. 

Hoy con muchas dudas todavía hemos ido a dar el primer paso. Después de un día muy duro en urgencias, de las primeras pruebas (de imagen) para comprobar si todo seguía en orden dentro de su cabecita, y de esperar a su médico casi seis horas, confirmamos lo que sabíamos era inevitable: una intervención quirúrgica. El miércoles vuelvo, esta vez sola, a hablar con él, a darle mi consentimiento a la operación y a preparar el papeleo del preoperatorio y la lista de espera. Rayo no está de urgencia, a pesar del dolor los últimos días ha mejorado mucho. Esta última semana, donde he tenido una dedicación absoluta a él, controlando su actividad, su dolor, sus descansos, ha dado sus frutos. 

Al médico le ha sido muy útil las medidas de dolor que hemos tomado estos días así como la información que le hemos contado acerca de cómo el dolor evoluciona a lo largo del día. ¿Evitamos el temido PIC?, todavía no lo sé. El miércoles nos sentaremos de nuevo a hablar, todos tenemos claro lo que sucede, por dónde viene el fallo, pero el experto es él y yo estoy en sus manos, como le he dicho hoy. Él decide pero eso sí, yo quiero saber, todo, con pelos y señales. 

El primer paso queda dado.

Tarde de domingo

Es una tarde de domingo cualquiera. Una repentina bajada de temperaturas y una lluvia inesperada nos transporta a la estación del año en la que por fin estamos, el otoño. 

Rayo se quedó dormido en el último momento, siempre lo hace, cuando ya no es hora de siesta, él se las ingenia, se acurruca en nuestra cama y se queda plácido, ajeno a todo lo demás. Y ahí está, dormido, tranquilo en esta tarde tan otoñal y tan bonita. 

He entretenido mi tiempo preparando una pequeña mochila con lo imprescindible y necesario en caso de que nos tengamos que quedar mañana. Ya soy experta en saber qué necesitaré o qué no si debemos pasar allí la noche. Solo falta incluir algunos juegos que le diviertan y nos hagan a todos más llevadera la espera.Tengo un nudo grande en el estómago. 

Mi chiquitín ha pasado un fin de semana tranquilo, alegre, muy feliz como si nada pasara. No hemos podido hacer muchas cosas, salir, coger el coche en grandes distancias, todo ello le altera, le provoca más dolor. Pero con todo y eso no ha parado un momento, ¡cómo puede estar tan activo! Nadie a nuestro alrededor ha notado nada, nadie sabe nada. Nadie diría que mi hijo mañana irá a un hospital. 

Pero su escala de dolor nos ha mostrado su realidad paralela. Cada día, varias veces ha marcado su dolor en una escala numérica del 1 al 10. El papel no deja lugar a la duda. Ahora sabemos que no debemos dejar pasar ni un día más. 

Aunque parezca que todo va bien, no va. Aunque parezca que él esta normal, no lo está. Eso es lo que más nos desconcierta. Y pensando fríamente nos damos cuenta de la cantidad de cosas que hemos dejado de hacer porque a mi pequeño no le van bien. ¿Cuánto más aumentaría la lista de cosas no aptas para Rayo? Vivir no es privar, vivir es arriesgar. 

Y aunque este nudo que tengo irá aumentando a medida que pasen las horas, sé que no puedo hacer otra cosa. Mañana nos pondremos en las manos de su médico y me dejaré llevar. Por primera vez desde que mi hijo tenía 15 meses me dejaré llevar porque ya no puedo hacer otra cosa. 

Rozando lo imposible

Así vive mi niño, rozando lo imposible, desafiando el límite de lo que cualquier adulto podría soportar. Los niños que padecen alguna enfermedad, alguna disfunción o se enfrentan a alguna adversidad así hacen, demuestran su fortaleza día a día.

Ha superado un fin de semana donde la temperatura que más hemos visto en el termómetro ha sido la de 39 grados, se ha sobrepuesto a una jaqueca importante, ha vencido al bicho en 48 horas. Ayer corría por la tarde por el parque como si la película no fuera con él. 

Y fue ayer cuando decidí que debía darle una oportunidad, debía conceder a ese maldito dolor la oportunidad de quedarse. Cuando en diciembre tuvimos el primer ingreso después de varios años de no oler las camas de hospital, el neurocirujano nos dijo algo que en aquel entonces me pareció aberrante: "si hay dolor, habrá que tratarlo". ¿Tratar el dolor de un niño?, Nooo, me dije yo -ilusa-, quiero calidad de vida, no quiero evitar el quirófano. Hoy la opción de tratar el dolor me parece la mejor entre las mejores.

Quise darle una oportunidad y ver, sin miedo, hasta dónde puede llegar el dolor y hasta dónde puede soportar mi niño. Una vez superada la fiebre, se acabó la analgesia. ¿Por qué? quiero observar si le altera el apetito, si le altera el sueño, si el dolor aumenta con la actividad física, si aumenta al fijar la vista en la pantalla de la TV, quiero ver si cede, cómo, cuándo, de qué manera. Todo eso quiero saberlo, y quiero saber su intensidad de dolor y cómo cambia a lo largo del día. Ya os enseñé mi escala de dolor. Rayo la ha aceptado muy bien, y hoy ha marcado hasta cuatro dolores distintos. Un dolor leve y soportable por la mañana, un dolor medio al llegar del colegio. Un dolor más acentuado pero soportable otra vez al irnos al parque. Y un dolor importante estando en el parque, eso sí, corriendo como un poseso. Cuando ha parado, poco a poco a retomado su nivel de dolor medio moderado muy soportable. 

Y todo esto lo hemos hecho sin enmascarar, sin analgésicos. Él tampoco los ha pedido. Después de todo lo que os cuento, ha cenado como un campeón y ahora  ve el fútbol en el sofá plácidamente con su padre. 

Es evidente que debemos encontrar una solución a lo que está sucediendo, pero también es evidente que el dolor no le impide realizar la vida de un niño normal de cinco años. Ni le impide o altera la comida o el sueño. 

No soy tonta, sé que así no puede vivir, por mucho miedo que yo sienta. Pero debo seguir poniéndole al límite y comprobar. Solo así sabré que no me precipito, solo así podré ver que la única solución pasa por lo inevitable. 

Un amigo no hace mucho me preguntó algo que me sorprendió, cuando le contaba cómo estaba: "¿Pero él es feliz?" Sí, mi hijo es inmensamente feliz. Y con eso me quedo con su felicidad. Ya conseguiremos un mayor bienestar, pero a pesar de los pesares hemos conseguido que este niño sea feliz. 

La Tribu

Bien es cierto que a lo largo de estos más de dos años de blog he sentido y recibido cariño, apoyo, comprensión, empatía, amistad. Pero esta última semana me ha llovido un aluvión de fuerza inimaginable. 

El pasado jueves, y viendo que mi niño se encontraba cada vez peor, lancé un grito de ayuda a través de las redes sociales. Confieso que el miedo pudo conmigo y es que en los últimos días no pienso con demasiada claridad. Me atormentaba una única idea, la UCI del hospital La Paz, se me venía una única imagen a la cabeza, la de mi bebé de 15 meses llorando de terror al verme marchar. 

Si decido llevarle al hospital el primer paso que debemos dar es una medida de presión craneal, a esta prueba se la llama PIC. Para poder realizarla han de meterle a quirófano y ponerle un sensor epidural en el cráneo. En este enlace podéis ver cómo se realiza la prueba. Y con ese sensor debe permanecer al menos un día. De la otra vez fueron casi 48 horas, en la UCI pues necesita atención especial y porque tendrá dos heridas abiertas. Todo control y atención es poca. 

Después de eso, vendrá la toma de decisiones, que por supuesto implicará más quirófano. Tener la responsabilidad sobre mi cabeza de dar el paso y llevarle para comenzar esto me está dejando sin fuerzas. Saber lo que le espera, saber que no me dejarán acompañarle, saber que no tengo certeza de nada consigue sacar incluso sentimientos de culpa de mi interior. 

La Paz tiene protocolos muy estrictos aunque me consta que en la actualidad han suavizado muchos de ellos.  En el fondo yo sé que no podré estar con él, también sé que ahora es más mayor y podré hablar con él, explicarle. Cuando era un bebé no pude, recuerdo que al segundo día mi hijo no quería mirarme a la cara, recuerdo sus marcas en las muñecas, le ataban para evitar se moviera.... Bien es cierto que olvidó todo, que de aquello no quedó nada. Pero costó mucho, muchísimo que superara aquello. Se me amontonan pensamientos e ideas en la cabeza sin saber bien si sabré o podré ordenarlos en este post. 

Este fin de semana la fiebre quiso unirse a la fiesta. Un proceso vírico, sin mayor trascendencia, pero algo que nublaba todo lo relacionado con decisiones, pruebas, medida de dolor, etc. Porque la fiebre a mi hijo le da jaqueca, y de la grande. Hoy ha comenzado a ceder, él ya salta, brinca, baila, grita. Pero su cuerpo está hasta las cejas de analgésico así que no puedo valorar. Y aún así, le duele algo la cabeza. Ahora me toca esperar, a ver si la fiebre cede, a ver si puede quitarle los analgésicos, a ver qué pasa. 

Hemos preparado una escala de dolor para animarle a que la rellene un par de veces al día, con preciosas pegatinas, para así poder valorar. Y aunque sé que un niño no debe vivir con dolor, aunque lo ideal es poder aportar mi hijo calidad de vida, aunque ninguna madre quiere ver a su hijo constantemente malo, tengo dudas. 

Estos días he recibido no solo el apoyo de muchos de vosotros, sino también historias conmovedoras de cómo han superado problemas de salud en su infancia muchas de esas personas que me leen. Y esas historias me han hecho pensar, ...., y dudar. ¿Y si me estoy precipitando?, ¿y si debo esperar?, ¿y si me equivoco y someto a mi hijo a todo este infierno para nada? Es cierto que ningún niño debe vivir con dolor, pero la vida no es un mundo rosa y por desgracia muchas criaturas viven su día a día con enfermedades o con dolor, y no por ello dejan de vivir sus vidas. Mi hijo hace mucho que padece dolor, pero eso no le ha impedido llevar una vida normal a nivel físico, intelectual, social..... 

¿Cuándo debo entonces decir basta? Sé que este fin de semana de falta de sueño me está afectando especialmente, pero también sé que el día que tenga que coger el coche con una maleta y adentrarnos en un camino que a día de hoy no tiene salida, se acerca. 

La realidad es que hoy no puedo decidir nada, virus, fiebre, mocos, así no puede un niño acudir a un hospital. Debo esperar.... y observar. Anoche hablábamos mi Rayo y yo sobre su dolor, sobre cómo le afecta, sobre si le es molesto. Esta mañana ya hemos marcado nuestra escala de dolor, es leve, pero claro, lleva una dosis de paracetamol encima. Con todo y eso, juega, salta, está contento, ríe. 

Cuando contaba un año y tuvo una crisis todo fue más sencillo, no hubo dudas, el niño estaba malito: vómitos, somnolencia, llanto, ...., no había otro camino a seguir. Ahora seguramente tampoco exista otro camino para recorrer, pero veo a un niño feliz que corre, canta, ríe y juega sin parar. Su único síntoma es el dolor. 

Mi vida de nuevo da un vuelco, ahora que todo comenzaba a fluir, ahora que la normalidad se había instalado por fin en nuestras vidas. Desde que diagnosticaron a mi pequeño supimos que esto sería así. Pero una nunca imagina el desgaste que lleva asociado. Una vez más he cerrado mi faceta laboral, mi faceta personal e individual, y me dispongo a ser únicamente madre, la madre de un niño enfermo, para lo bueno y para lo malo, para estar junto a mi pequeño, sujetarle y sacarle adelante. 

Hoy quiero agradecer desde aquí a esas personas que trabajan conmigo su comprensión, su flexibilidad, su cariño y su apoyo. Os dejo con todo el dolor de mi corazón pero os aviso, si me dejáis, ¡volveré! Sé que no podré encontrar en ninguna parte todo lo que me habéis dado este último año. 

Y gracias a mi Tribu que me sujeta y me ayuda en estos días. 

La vuelta al cole: gestionando las emociones

Después de más de dos meses de largo verano, descanso, juegos, horarios de locura y rutinas olvidadas ha llegado el día. Hoy muchos hemos empezado el colegio... o hemos vuelto a las clases. Para los que comienzan la aventura hoy es un día difícil, donde se agolpan muchas emociones, nervios, lloros... Será una semana complicada donde las mamis tenemos que hacer gala de nuestro buen hacer, lucir la mejor de nuestras sonrisas y dar apoyo a los churumbeles en ese momento de cambio en sus pequeñas vidas. 

Las que somos expertas ya en estos menesteres vamos más relajadas, y casi deseosas de soltarlos en el cole por aquello del descanso mental. Ha habido partes del verano que han sido duras, aunque confieso que a medida que se acercaba el día se me iba poniendo un nudito en el estómago.... Porque a pesar de estar deseando llevarle al cole, el poder estar con él, compartir las mañanas, pasar todo el tiempo juntos es algo que me gusta. Y a estas horas, la realidad es que le echo de menos, y noto ese vacío del que muchas otras mamás hablan. 

Rayo es un niño sensible y tremendamente emotivo y yo sabía que esta mañana sería difícil. El sábado tuvimos el cumpleaños de una de sus amigas de la pandilla. Se ha convertido ya en un clásico, es el reencuentro antes de comenzar las clases. Fue muy emocionante, abrazos, besos, juegos, risas. Se quieren, se entienden y da gusto verles juntos. Al llegar a casa me dijo que si al día siguiente ya era el día de ir al cole. Así de emocionado llegó. Y anoche se fue a la cama prontísimo, asumiendo que el verano había acabado y sus rutinas regresaban. ¡Increíble! 

Pero al llegar al colegio no ha podido evitar ese puntito de miedo escénico y ha roto a llorar. ¿Qué hacemos en estos casos? Es muy habitual por parte de padres, madres, abuelos ridiculizar a los niños, llamarles bebés, compararles con amigos/compañeros que sonríen y no lloran. No debemos olvidar que cada niño canaliza sus emociones como puede o quiere. El llanto es visto como algo nocivo cuando en realidad es su vía de escape, su manera de comunicar una emoción. 

En el caso de mi hijo llorar hoy ha sido el punto culminante de un amasijo de emociones: alegría por reencontrarse con los amigos, deseo de ver a su profesora, nervios por las cosas nuevas que vendrán, miedo por separarse de nuevo de mi..... Y todo ello ha dado lugar a un llanto sosegado, ya en la fila para entrar al aula. 

No, no debemos ridiculizarles, ignorarles o enfadarnos. Debemos acompañarles, abrazarles y explicarles que les entendemos. ¿Tú como adulto no te has puesto nervioso un primer día de trabajo, en una entrevista o en cualquier situación importante en tu vida? El colegio es de lo más importante que sucede en la vida de nuestros hijos, los cambios, la novedad, el reencuentro, la separación de los padres. Todo ello lo convierte en un acontecimiento inigualable. Y lloran.... lloran porque ellos aún no sienten vergüenza por mostrar sus emociones, lloran porque es su manera de dejar salir ese nudo que se les formó en la garganta. 

Y después de ese llanto de desahogo se ha agarrado de su compañera de delante y se ha despedido de mi con un beso y un "te quiero mamá". Y ya está.... su llanto fue una liberación. Ha subido tranquilo y sabiendo donde debía dirigirse. 

En estos días vuestros hijos necesitan de toda vuestra comprensión y apoyo. Algunos necesitarán más besos, abrazos y mimos que otros. Necesitan seguridad y saber que mamá y papá están ahí. El paso de los días unido a vuestros cálidos mimos les harán entender que esta nueva etapa que emprenden es fantástica, y que está llena de retos y cosas maravillosas. 

Hay vida más allá de una válvula

O esto es al menos lo que quiero creer, y lo que me propongo conseguir: ¡vivir! 

Porque por muy importante que sea mi hijo -es mi vida-, por muy grave que sea aquello a lo que nos enfrentamos, por muy triste que yo pueda sentirme -a veces siento como si me arrancaran las tripas- la verdad es que la vida sigue.

Y aunque me tenga que comer con patatas el miedo -más bien terror-, aunque tenga que soportar los comentarios de personas que no tienen ni puta idea de lo que todo esto supone, aunque tengamos -su padre y yo- que llevar el peso de las posibles consecuencias, no podemos renunciar a vivir, a nuestro día a día, a nuestra rutina, a nuestro trabajo, a estar con las personas a las que queremos y nos quieren. 

Y como decía el gran Freddy Mercury, haciéndole un homenaje pues ayer hubiera cumplido 66 años, ¡que coño! The show must go on:

Dedico este post a todos aquellos que me sujetáis en estos momentos, y a los que me sostendréis en un futuro, cuando crea que las fuerzas me fallan. Porque a estas alturas de mi vida tengo fe en muy pocas cosas, pero creo en vosotros, y sé que entre todos evitaréis que caiga al vacío. 

Así que por si más tarde se me olvida decirlo: ¡Gracias!

Buscando soluciones

Ayer Rayo despertó como siempre, contento, descansado, sonriente. Pero a los pocos minutos me contaba que el dolor de cabeza era grande, según nuestra escala de dolor. Empezaron a marcarse las ojeras y comencé a verle decaído. A pesar de que tenía planeado llevarle hoy miércoles a la consulta de su médico, decidí que había llegado el momento. Esperé a media mañana, momento óptimo pues los neurocirujanos a esa hora suelen haber acabado con las operaciones, y en urgencias un día de diario no suele haber nadie. 

Mi niño estaba asustado.... Él sabe que pronto iremos y nos tendremos que quedar, tiene miedo. Nos atendieron rápido, pero antes de poder llegar a su médico tenemos que pasar el cribado de los pediatras de urgencias, estudiantes muy jóvenes que en la mayoría de las ocasiones no han visto un caso de neurocirugía.... Podemos encontrarnos con médicos interesados y comprometidos, a los que les apetece aprender y con los que da gusto tratar. O bien médicos como la Doctora que nos tocó en suerte ayer, que se caga por la patilla. 

El protocolo a seguir cuando mi hijo llega con jaqueca fuerte es una revisión general por si hay algún foco o cuadro paralelo que pueda justificar el dolor. Revisar externamente la válvula y su trayecto (baja hasta el abdomen) por si hubiera alguna anomalía visible y radiografía de todo el trayecto (cabeza y abdomen) para descartar rotura o alteraciones. La doctora se saltó eso de tocar válvula y demás, no debía haber visto una en su vida. La residente de la cual estaba al cargo tampoco tenía muchas ganas de ejercer, por lo que directamente recomendaron radiografía.¡Me negué! Mi hijo está muy radiado, radiografías, TAC, resonancias.... tenemos un listado interminable en sus 5 años. Intenté explicarle que a mi hijo no le duele la cabeza porque se le haya roto el catéter.... pero mi explicación cayó en saco roto porque notaba que no me comprendía y además no tenía ningún interés en aprender. Por fortuna optaron por llamar al neurocirujano quien por supuesto descartó esa prueba de inmediato. 

¿Qué pasa con Rayo? Estamos en casa, con medicación en dosis elevadas para que su cabecita vuelva a su ser. No os voy a aburrir con explicaciones médicas, demasiado complejas, aburridas e innecesarias. Términos como presión craneal, obstrución, hipotensión, ventrículos cerebrales bombardean constamente mi cabeza, pero no tengo pensado por ahora atormentaros con ello. La medicación esperamos que consiga aliviar esta crisis y dejar tiempo a su médico para pensar el plan definitivo de acción. La única consecuencia es un estado alterado, imparable. La medicación que toma son conticoides que le aceleran de una manera increíble.

El quirófano es inevitable y ayer cerramos una puerta para abrir otra, la que nos conducirá a una posible solución. Hasta ahora, desde diciembre del pasado año, hemos ido poniendo parches para ver cómo su cerebro iba evolucionando. Pero tal y como dice su médico, el cuerpo es caprichoso y no sigue normas. En estos momentos nos encontramos en un cruce de caminos y ya hemos tomado el que queremos seguir. 

Rayo pasará varias veces por quirófano, cuando de cabecitas se trata los riesgos son grandes y el cuidado a tener ha de ser extremo. Pero aún no.... por ahora confiamos en que la medicación nos de un margen de tiempo, unas semanas, un mes, dos, no lo sabemos. Ese margen no sirve para otra cosa que para que nosotros podamos prepararnos y asumir el paso que debemos dar. 

Hoy tengo sensación de resaca, la cabeza pesada, me cuesta trabajo pensar, incluso moverme. Pero tengo que seguir adelante, con mi día a día, con mi rutina, porque creo que es la mejor manera de no volverme loca.

Esperando y desesperando

Seguimos esperando y desesperando, casi a partes iguales. Cuando creemos que comienza a mejorar y a ceder el dolor, mi pobre se queja y me explica en qué número le duele. Por el momento solo es dolor, pero fuerte, sin ningún otro síntoma. 

Dolor de frente y orbital, en diferentes grados y va variando. No le llega a desaparecer con el analgésico, y por lo que veo, no le hace mucho. Casi daría igual que se lo diera como que no. 

Tiene picos de dolor que le frenan, y en algunos momentos le vence. Pero por poco rato. Anoche al acostar tuvo un dolor muy fuerte, pero consiguió dormirse abrazado a mi. Y la noche no fue mala. Pero al despertar, vuelta al dolor, vuelta al paracetamol. 

Cuarto día de analgesia cada seis horas, sin ninguna mejoría. Casi diría que el dolor ha aumentado. Me lo dice continuamente: "mamá me duele" pero no puedo hacer nada más. 

Seguimos esperando.... esperando un milagro, o esperando que empeore para acudir a pedir ayuda, pero esperando al fin y al cabo. Esperando y desesperando..... 

Cuánto debo esperar

Yo tenía preparados dos posts interesantes, uno habla de mi suelo pélvico, de lo mucho que me limita y de algunos consejos para que otras mujeres no se vean de esta guisa.... En otro quería reflexionar acerca de la necesidad de utilizar anestesia epidural en el parto... 

Pero ni uno ni otro, no puedo acabarlos porque mi cabeza está, pero no está. Desde hace unos días a Rayo le vuelve a doler la cabeza. Al principio era al final del día, algo a lo que por desgracia estamos acostumbrados. Intentamos mejorar horarios, no cansarle en exceso, acostarle pronto. Pero no ha servido. El dolor ha ido aumentando hasta que se ha hecho continuo. Hoy es el tercer día de jaqueca que no cede con analgesia normal. 

Su ansia por jugar es tan grande que no para hasta que el dolor alcanza un pico y entonces se rinde y se tumba. Esta mañana estamos en ese pico. Ha insistido en jugar, en saltar, en bailar, y ha luchado contra ese dolor infernal. Pero al final le ha vencido y ahora está tumbado, aunque sigue resistiéndose, sigue intentando jugar, aunque su ritmo va bajando. 

Y ahora estamos en ese punto de duda. ¿Cuándo debemos considerar ese dolor peligroso?, ¿cuándo es conveniente ir al hospital? No lo sabemos. Hay que esperar, pero ¿cuánto tiempo? Si vamos empezaremos el protocolo: Rayos X del tracto de la válvula (cabeza y tronco), analítica, posible TAC. No quiero eso, no quiero radiarle más, no quiero someterle de nuevo a todo para nada. Pero y si espero, y si vamos tarde, y si se obstruye la válvula, y si, y si, y si, ...... 

Y la pregunta de siempre martillea mi cabeza: ¿Cuánto debo esperar?.... 3 días de dolor intermitente, y 3 más de dolor continuo. Por ahora seguiremos esperando, pero no sé durante cuánto tiempo más.